Afscheid

Het is ondertussen 2,5 week geleden dat we afscheid hebben genomen van ons lieve kleine meisje. We willen via deze weg iedereen bedanken voor alle berichtjes, kaarten, bloemen en cadeautjes die wij hebben ontvangen. We hebben alles gelezen en gezien en het doet ons goed om te weten dat er zoveel mensen bij ons betrokken zijn geweest al die tijd. We kijken met een fijn gevoel terug op de uitvaart, en wat waren daar ook veel lieve mensen om samen met ons afscheid te nemen!

De dagen na de uitvaart waren tot nu toe het zwaarst. Nu is Bibi echt weg. We zijn nu met z’n vieren en kunnen alleen nog maar op foto’s naar haar mooie gezichtje kijken…dat kwam hard binnen. We lijken ons ook nu pas te beseffen wat er de laatste 2 jaar allemaal is gebeurd. Er komt ook veel vermoeidheid uit nu, we kunnen op elk moment van de dag wel slapen.

De afgelopen 2,5 week hebben we als gezin meer kunnen ondernemen dan in de maanden hiervoor, dat is vreemd en zal ook nog wel even wennen blijven. Alles wat we nu ineens wel weer kunnen doen doet je ook beseffen dat dat komt omdat Bibi niet meer bij ons is. We missen haar aanwezigheid. We houden ons vast aan de gedachte dat Bibi nu rust heeft, al zou het voor ons alles betekenen als we zouden weten dat Bibi nu gelukkig is, dat ze begrijpt waarom wij bepaalde keuzes gemaakt hebben….maar dat is iets waar we maar in moeten geloven.

Liefs Dennis & Rianne

Onderstaand een aantal foto’s om een impressie te geven van het afscheid van Bibi.

Voor altijd in ons hart

Afgelopen zaterdag aan het eind van de middag heeft Bibi haar laatste adem uitgeblazen.

Vanaf zaterdagmiddag kreeg Bibi het erg moeilijk door het slijm in haar longetjes, maar we zagen niet aankomen dat het vanaf toen zo snel zou gaan. Ondanks dat we wisten dat dit zou gebeuren, was de klap enorm…..van het een op het andere moment straalde Bibi rust uit. Een rust zoals we nog niet eerder bij Bibi hadden gezien, een rust die we haar zo gunnen maar die ons ook deed beseffen dat ze nu echt niet meer bij ons is. En dat besef doet heel veel pijn. Onze mooie, lieve, sterke schat zal vanaf nu niet meer in de zitzak liggen, we kunnen haar niet meer knuffelen en kussen, we kunnen niet meer met haar wandelen, mooi aankleden en d’r haartjes doen, maar ze zal altijd een onderdeel van ons gezin zijn.

We hebben thuis een aparte kamer ingericht waar Bibi blijft tot de uitvaart. De uitvaart zal vrijdag 17 februari plaatsvinden en begint om 14.00 uur bij crematorium Bouwens in Uithoorn. Het zal een open uitvaart zijn, dus ook als je geen kaart ontvangt ben je van harte welkom om samen met ons afscheid te nemen van Bibi. Voel je niet verplicht om donkere kleding te dragen, we willen het zo licht en vriendelijk mogelijk houden. Als je komt, kom dan zoals je bent en waar je je goed bij voelt. Ook kinderen zijn heel erg welkom.

Als laatste willen wij jullie nog bedanken voor alle berichten, kaarten en bloemen naar aanleiding van onze laatste blog. We reageren lang niet altijd, maar we halen hier veel steun uit!

Liefs Dennis & Rianne

Lieve, mooie Bibi

Het is langer geleden dan jullie van ons gewend zijn, maar hier is dan weer een blog waarin we jullie meenemen in hoe het de laatste tijd met Bibi is gegaan.

In de laatste blog hebben we het gehad over de duodenum sonde die ze heeft gekregen om het spugen van voeding te stoppen. Dit heeft gewerkt maar helaas is Bibi er sindsdien niet op vooruit gegaan in comfort, waar we stiekem wel op hadden gehoopt. Na de opname is Bibi alleen maar oncomfortabeler geworden, iets wat zich daarvoor ook al een tijdje had ingezet. We hebben in het begin van Bibi haar leven steeds meer verwachtingen van haar leven los moeten laten tot het punt waarbij we hebben gezegd dat we in ieder geval willen zien dat ze op haar manier plezier kan hebben in haar leven en comfortabel is. Die pleziermomenten zijn altijd spaarzaam geweest maar ze waren er wel, en elk moment heeft ons kracht gegeven. Helaas zijn die momenten vanaf september ongeveer uitgebleven. Bibi heeft nu al maanden veel en steeds meer spanning in haar lijfje, heeft steeds meer epilepsie en ze blijft de hele dag door braakneigingen houden en slijm en maagsappen spugen. Als er even rust in haar lijfje lijkt te zijn dan is ze niet meer op deze wereld, ze heeft haar ogen open maar daar is alles mee gezegd. Alle ongemakken blijven steeds meer toenemen, het gaat dus echt niet meer goed met ons lieve, mooie meisje….het is afschuwelijk om haar zo te zien terwijl wij  niets voor haar kunnen doen.

In de kerstvakantie vonden we het genoeg geweest, Rianne en ik hadden het al vaker naar elkaar uitgesproken maar nu was het tijd om naar haar artsen uit te spreken dat dit niet meer het leven is wat wij willen voor ons meisje. In onze ogen is er geen kwaliteit van leven meer, wij kunnen al tijden geen ouder meer voor haar zijn, alleen maar verzorgers. Als we haar verplaatsten dan is dat al een prikkel teveel wat resulteert  in spanning vaak gevolgd door huilen. Er was bij het Emma thuisteam, die tussen ons en de artsen instaan gelukkig veel begrip net als bij de kinderarts van Bibi. Het vervolg was dat er een moreel beraad georganiseerd moest worden om te bespreken met artsen van verschillende disciplines of er nog iets gedaan kon worden om haar kwaliteit van leven te verbeteren.

Op 20 januari is Bibi 2 jaar geworden, uiteraard was dit een bijzonder moment om bij stil te staan. We hebben haar feestje gevierd bij Monkey Town met familie en vrienden. Bibi heeft er weinig van meegekregen want ze lag vooral te slapen, maar slapend is ze wel het meest comfortabel dus dat was wel fijn. Rianne en haar moeder hadden zelf in een workshop haar mooie verjaardagstaart gemaakt (zie foto). Voor ons was het vooral fijn om met zoveel lieve mensen bij dit moment stil te staan

Het moreel beraad vond afgelopen dinsdag plaats, we vonden het heel spannend omdat je gewoon niet weet wat de uitkomst ervan zal zijn. Tussen kerst en nu is Bibi steeds meer aan het inleveren, het is het beste als ze slaapt want als ze wakker is, is er bijna non stop onrust in haar lijfje en daar staat niets positiefs meer tegenover.

Dinsdagmiddag kregen we de uitkomst van het beraad. De artsen zien geen mogelijkheden meer om nog iets te doen om de kwaliteit van haar leven nog te verbeteren. Ze zijn het er unaniem over eens dat Bibi te veel lijdt zonder dat er enig perspectief is bij haar ziektebeeld. Het advies wat zij hebben gegeven is om haar leven te beëindigen zoals ook onze wens voor haar is. Er is meteen een stappenplan gemaakt waarin staat hoe het zal gebeuren en dinsdag werd ons verteld dat we daar in principe een dag later mee zouden kunnen beginnen als we dat zouden willen. Die boodschap kwam even hard aan, omdat we ons erop hadden ingesteld dat er na het moreel beraad nog meer gesprekken voor ons zouden volgen.

We leven al bijna 2 jaar in de wetenschap dat we onze lieve Bibi zouden gaan verliezen door haar rotziekte, en opeens is het moment daar dat het heel dichtbij komt. We werden en zijn ontzettend verdrietig dat we nu weten dat het bijna zover is dat we haar moeten gaan loslaten, maar we beseffen ook heel goed waar we het voor doen. We willen dat Bibi rust krijgt, de rust die ze zo verdient.

‘Helaas’ is euthanasie niet toegestaan, dat kan pas vanaf 12 jaar en daar moet een kindje wilsbekwaam voor zijn. In Bibi haar geval betekent dit dat er maar 1 optie is en dat is stoppen met het uitvoeren van medische handelingen. 1 daarvan is stoppen met toedienen van voeding via de sonde. Bibi eet niets via haar mond dus op den duur zal haar lichaam het niet meer gaan redden. Ze zal in toenemende mate pijnstilling krijgen met als laatste stap morfine, daarbij zal ze in slaap gehouden worden zodat zij er zelf niets van zal merken. Voor ons zal deze methode een stuk vervelender worden, omdat het tot 2 weken kan duren voordat haar lichaam het zal opgeven.

We hadden gehoopt deze beslissing nooit te hoeven nemen, maar we kunnen gewoon niet anders, we kunnen niet meer blijven toekijken hoe Bibi steeds meer aan het lijden is. We hadden het allemaal zo graag anders gezien voor ons lieve kleine meisje, maar helaas is haar weinig gegund. We gaan nu nog proberen een paar mooie herinneringen te maken voor ons en haar geweldige lieve broers.  In de loop van volgende week zal de voeding stoppen en dan is het afwachten.

Het zal een zware en verdrietige periode worden maar we halen veel kracht uit onze jongens en alle steun en berichten die we krijgen van alle lieve mensen om ons heen.

Liefs Dennis & Rianne

En we zijn weer thuis!

Om een vervolg te geven aan de vorige blog....Bibi was in het weekend (1,5 week geleden) niet op haar best. Op zaterdag sliep ze de hele dag en had ze 's avonds 40 graden koorts, en op zondag was ze bijna de hele dag door aan het huilen. Halverwege de dag kwamen we er ook nog achter dat er voeding via haar wond uit haar buik naar buiten kwam. Uiteraard gebeuren zulke dingen in het weekend en ondanks dat je dan in het ziekenhuis bent, kunnen ze dan toch heel weinig voor je betekenen. We konden in ieder geval concluderen dat het medicijn wat vrijdag gestart was nog geen enkel resultaat opleverde want Bibi bleef voeding spugen.

Vorige week dinsdag werd besloten om een duodenum sonde te plaatsen, dit is een sonde die via de neus wordt ingebracht en dan via de maag direct naar de darm gaat...zo komt de voeding dus niet meer in de maag terecht. Het plaatsen hoeft niet onder verdoving maar was niet zomaar gebeurt. Er moesten meerdere keren foto's gemaakt worden om te kijken of de sonde goed lag. Uiteindelijk gelukt! Al onze hoop was op deze sonde gevestigd, dit moest het zijn, anders waren we wel een btje door de mogelijkheden heen. Omdat de voeding direct in haar darm komt, moet het wel langzamer inlopen en zit Bibi op het verschonen na 24 uur per dag aan de voedingspomp. We begonnen woensdag heel langzaam op 20ml/h en dat leek best goed te gaan, vervolgens donderdag naar 33ml/h maar dat werd al wat ongemakkelijker en Bibi spuugde hierbij vrij regelmatig kleine hoeveelheden voeding. Ondanks dat ging de snelheid op vrijdag naar 46ml/h (dat is het minimale om voldoende binnen te krijgen maar ook meteen het maximale omdat de darmen het anders niet aankunnen) maar dat werd een drama, Bibi ging weer heel veel spugen. Was dit het dan ook niet? Er werd een nieuwe foto gemaakt om te kijken of de sonde nog wel goed lag, hij lag nog wel goed maar hij zat maar net in de darm, hij mocht dus wel wat dieper. Toen ze dat gingen proberen bleek dat de sonde helemaal niet meer goed lag want hij krulde op in de maag, dat bleek ook toen er weer allemaal voeding uit de buikwond was gekomen (dat zou natuurlijk niet kunnen als de voeding rechtstreeks de darm ingaat).
Op vrijdagmiddag om half 3 werd besloten dat de sonde opnieuw moest, en om half 12 's avonds was er eindelijk de bevestiging dat ie weer goed zou liggen.

Vanaf dat moment ging het gelukkig veel beter. Bibi kreeg op zaterdag de voeding eerst weer op stand 33ml/h maar die kon een dag later weer omhoog en nu hield ze de voeding wel binnen. Fijn dus, want dan kan ze weer wat gaan aankomen! Helaas betekent het niet de de hoestprikkel en de braakneigingen voorbij zijn, die gaan onverminderd door. Nu komt er alleen steeds veel slijm en iets van maagsap uit, qua comfort is Bibi er dus niet op vooruit gegaan..

Maandagochtend hebben we nog Sinterklaas gevierd in het ziekenhuis en in de middag konden we Bibi meenemen naar huis. Als het goed blijft gaan met de voeding dan zal er gekeken worden naar een permanente oplossing voor de duodenum sonde zodat ze niet altijd die sonde door haar neus en keel houdt...dat is namelijk ook weer niet echt bevorderlijk voor de slijmvorming.

We zijn blij dat het met de voeding nu beter gaat, maar we zien nog geen gelukkig meisje....dus het zal zoeken blijven naar manieren om het voor haar zo prettig mogelijk te houden, Voor nu zijn we in ieder geval weer lekker met z'n 5en thuis!

Fijne feestdagen!!

Liefs Dennis & Rianne

Update opname

Deze week liep even behoorlijk anders dan we gedacht hadden. Zoals jullie wisten ging Bibi dinsdag het ziekenhuis in vanwege het afvallen door het langdurige spugen en omdat ze de laatste weken minder comfortabel is. Dinsdag met de arts afgesproken dat ze 24 uur geobserveerd zou worden en dat er vervolgens een 'plan' zou komen om er voor te gaan zorgen dat ze weer aan gaat komen. De neurologen kwamen woensdag begin van de middag langs, maar zij zijn van mening dat de onrust bij Bibi vooral een voedingsprobleem is en niks neurologisch waardoor zij ophogen van de epilepsie medicijnen niet als een (gedeeltelijke) oplossing zien. Eind van de middag kwam er een arts vertellen dat Bibi weer naar huis kon (moest) omdat ze op dat moment niet nog meer spuugde op haar nieuwe voeding (die we 2 weken moesten proberen) dan op haar oude voeding. We moesten het dus thuis nog maar 1,5 week de kans geven en dan konden we daarna poliklinisch wel weer verder kijken.

Wij waren nogal verrast door dit bericht omdat we dachten dat onze zorgen serieus genomen werden, en op deze manier had deze opname geen enkele zin gehad. Dit hebben we dus uitgesproken maar dat veranderde niks aan de boodschap. Wij gingen dus zwaar gefrustreerd naar huis met Bibi, om het daar maar verder te proberen.

De volgende dag ging Bibi dus maar weer naar de opvang (Zigzag) en zij gaven al aan dat zij onze zorgen over Bibi delen. Toen ze van de eerste 200 ml voeding alweer 150 ml had uitgespuugd belden ze ons om te vragen of zij anders hun zorgen ook even mochten uitten bij het ziekenhuis. Dit vonden wij goed dus zij hebben contact gezocht met een kinderarts (niet onze eigen kinderarts, want die is helaas een paar weken afwezig). Die kinderarts was op de hoogte van de opname van Bibi maar niet van haar ontslag en die was verbaasd dat Bibi uit het ziekenhuis was omdat dat absoluut niet de bedoeling was. Bleek dat er woensdag een ander team van artsen was dan op dinsdag en donderdag, dus door communicatieproblemen was het mis gegaan. Excuses, excuses, excuses, met het verzoek of we dezelfde middag nog terug konden komen met Bibi. We waren verbaasd over de gang van zaken maar we willen vooral dat er oplossingen komen voor Bibi, snel terug naar het ziekenhuis dus. Overal worden fouten gemaakt, dat blijkt, maar nu weer vooruit kijken en hopen dat er snel iets gedaan kan worden. Vandaag (vrijdag) is er een echo van haar buik gemaakt, een hartfilmpje en een film van haar maag/darmen. Uit de eerste 2 kwam niks maar uit de laatste bleek dat er bij het inspuiten van vloeistof vrijwel direct een gedeelte de slokdarm inschiet (zoals bij reflux) en dat de verwerking naar de darmen wat traag is. Zoals de arts al wilde is er nu gestart met een medicijn die ervoor moet zorgen dat de voeding sneller doorloopt van de maag naar haar darmen, nu maar afwachten of dat het verschil gaat maken. Bibi was vandaag niet echt gelukkig, het aan en uitkleden voor de onderzoeken zorgde voor veel ongemak, ze heeft weer veel gespuugd en ze had veel aanvalletjes.  Het weekend gebeurt er niks dus vanaf maandag kijken we weer verder, ze gaat nu in ieder geval pas naar huis als ze weer aan het aankomen is.

Zorgen

Het is alweer even geleden, dus tijd voor een update. Na de vorige blog zijn we een medicijn (Zofran) gaan proberen in de hoop dat het spugen daarmee zou verminderen. Helaas was dat niet het geval, Bibi haar ontlasting werd er wel dikker van dus dat was wel een voordeel maar dat is geen reden om door te blijven gaan met dit medicijn. Er is nu een vrij lange fase geweest dat Bibi stabiel was, er was geen verbetering maar het werd ook niet slechter. Dat Bibi nu een 'lange' tijd uit het ziekenhuis is gebleven is op zich al heel prettig natuurlijk.

Wat de opvang betreft hebben we nu knopen doorgehakt, Bibi gaat nu op maandag naar de Biezenwaard in Uithoorn en op dinsdag en donderdag naar Zigzag in Amsterdam. De maandagen bij de Biezenwaard waren in eerste instantie om te kijken of het zou bevallen bij die opvang, omdat we het spannend vonden om in 1x keer over te gaan. Ondertussen kunnen we zeggen dat het goed gaat en dat het voor ons vooral een verademing is dat we op maandag niet zo'n stuk hoeven te rijden. We hebben daarom besloten om per 5 december helemaal over te stappen naar de Biezenwaard, dus vanaf dan gaat Bibi 3 dagen in de week. We zijn altijd heel tevreden geweest over Zigzag en de wijze waarop er voor Bibi werd gezorgd, het is vooral de reisafstand die ons is gaan tegenstaan.

Op dit moment gaat het met Bibi wel wat minder en moeten we constateren dat er nu toch sprake is van achteruitgang. We maken ons veel zorgen over hoe Bibi er fysiek aan toe is. Ze wordt dunner en dunner, haar buikje is ingevallen en het rechter deel van haar ribbenkast wordt steeds schever. Doordat ze zo dun aan het worden is, is dat ook erg goed te zien. Ze heeft de laatste 2 weken ook meer onrust in haar lijfje, dit heeft al een paar keer in de avond geresulteerd in een huilbui waarbij ze echt aan het krijsen was. Het enige wat we kunnen nastreven met de ziekte van Bibi is om haar zo comfortabel mogelijk te houden, en dat is ze steeds vaker niet. De zoektocht naar iets om het spugen te verminderen gaat door en er zijn weer 2 opties besproken met de kinderarts. De eerste is dat de kinderarts nogmaals een voeding wil proberen die we eerder een week zonder succes hebben geprobeerd (hier waren we na een week mee gestopt omdat Bibi er alleen maar meer van ging spugen), en de tweede optie (als de eerste weer niet werkt) is dat er een duodenum sonde geplaatst gaat worden. Dit is een sonde die rechtstreeks naar de darm gaat waarbij de maag dus wordt overgeslagen. Omdat wij Bibi de laatste periode zo achteruit zien gaan en ons vooral veel zorgen maken over hoe dun ze is hebben we onze zorgen geuit bij het AMC en aangegeven dat we willen dat ze opgenomen wordt omdat wij het niet zien zitten om thuis nogmaals de voeding te gaan proberen die eerder al geen succes was. Wij willen dat zij gaan monitoren hoe Bibi erop reageert zodat ze zelf zien hoe het ervoor staat. Bibi is daarom op 22november opgenomen in het ziekenhuis en deze week zullen ze gaan observeren en dingen gaan uitproberen in de hoop dat Bibi hiermee meer voeding vasthoudt en weer wat gaat aankomen. Hoe lang de opname duurt is nog niet te zeggen, dat is afhankelijk van hoe snel er resultaat geboekt zal worden en of er wel iets gevonden gaat worden wat haar gaat helpen. Helaas dus weer even wat meer langs elkaar leven maar hopelijk zal dat niet voor niets zijn en knapt Bibi weer wat op. In het ergste geval moeten we accepteren dat er geen oplossing komt, wat natuurlijk kan omdat het een progressieve ziekte is maar wij hebben nog alle hoop dat er iets moet zijn wat voor verbetering bij Bibi kan zorgen.

We zullen jullie tussendoor op de hoogte houden als er wat nieuws te melden is!

Liefs Rianne & Dennis

HOERA!!

19 september was het dan eindelijk zover. Matts en Bibi hebben een broertje gekregen met de naam Zeger. Alles is goed gegaan en we zijn uiteraard allemaal super blij dat hij er eindelijk is!

Bibi gaat sinds de vorige blog redelijk oké, de bekende problemen blijven maar verder zijn er gelukkig weinig gekke dingen gebeurd. Bibi heeft een scan van haar ribben gehad omdat haar ribben aan de rechterkant wat uitsteken, We waren bang voor een vergroeiing maar volgens de dokter zag alles er toch 'normaal' uit. We moeten dus maar even afwachten hoe dat zich ontwikkelt. Mocht later blijken dat het toch iets van een vergroeiing is dan zal er ook niet veel aan gedaan worden, want we willen Bibi hier niet voor laten opereren tenzij ze er dagelijks veel pijn aan heeft.

Omdat Bibi zoveel spuugt hebben we 2 andere voedingen geprobeerd, maar helaas zonder succes. Met name de slaapjes overdag zijn altijd een probleem...of eigenlijk vooral het wakker worden. Dat lijkt Bibi in haar hoofdje niet goed te kunnen verwerken waardoor ze 9 van de 10 keer spuugt na het wakker worden. Er zijn momenten dat we echt wel even moedeloos worden van alle bende die het spugen geeft..elke dag weer. Binnenkort gaan we een medicijn proberen om het spugen te verminderen, hopelijk levert dat iets op.

We zijn soms wel een beetje zoekende naar een juist ritme, eerst konden we Bibi bijna altijd 1 op 1 zorg geven, maar nu lukt dat vaak niet meer. Met name de ochtenden en avonden zijn ff aanpoten. Dat komt natuurlijk niet als een totale verrassing, want dat het begin met een 3de kindje even pittig zou kunnen worden daar hadden we ons ook wel op ingesteld. Voor nu is het even aankijken of we onze draai hierin kunnen vinden en mocht dat niet lukken dan zijn er altijd nog mogelijkheden om ondersteuning voor Bibi te krijgen op de spitsuren, maar tot nu toe hebben we dat afgehouden omdat we dat toch ook als een inbreuk op onze privacy zien. 

De herfst lijkt nu wel echt te zijn begonnen en dat is om meerdere redenen toch wel jammer. Bibi vindt het heerlijk om lekker in de wandelwagen buiten rondgereden te worden maar nu het kouder en natter wordt zal dat er minder van komen. Ook komen er weer meer verkoudheidjes en griepjes op ons pad en dat is op dit moment al merkbaar. We zijn allemaal wat aan het kuchen, en bij Bibi heeft dat vaak vervelende gevolgen, ze spuugt nu dus meer dan 'gewoon' is en we hopen dan altijd maar dat het daarbij blijft en dat het snel voorbij gaat...we zijn alleen wel altijd een beetje bang dat het de verkeerde kant opgaat en Bibi weer in het ziekenhuis terecht komt. We kunnen alleen maar hopen dat dat voorlopig niet gebeurt.

Dat Bibi nu een broertje heeft lijkt ze niet echt mee te maken (niet zichtbaar in ieder geval). Matts laat wel duidelijk merken dat hij weer supertrots is. Zeger en Bibi treffen het met zo'n lieve grote broer.

We merken wel dat wij soms wat onzeker zijn als het op Zeger aankomt. Als hij een dag slechter drinkt dan vinden we dat meteen spannend door hoe dat met Bibi op het begin is gegaan. Ondanks dat er is getest, zullen wij pas echt gerust gesteld zijn als Zeger ontwikkelingen gaat laten zien die er bij Bibi nooit zijn geweest. Tot nu toe groeit hij gelukkig heel goed dus genieten we vooral van deze mooie momenten❤️

Tot de volgende keer weer!!

Liefs Dennis en Rianne