De eerste drie blogs waren qua inhoud voor ons en waarschijnlijk voor veel lezers behoorlijk pittig, maar deze is een stuk positiever....zo staan wij er ook in op dit moment en dat komt vooral omdat het met Bibi vrij goed gaat.
Bij het schrijven van de vorige blog had ik vermeld dat een gesprek met de kinderarts en neuroloog gepland stond om het te hebben over waar wij de grens willen trekken als het om behandelen van Bibi gaat, en dan hebben we het over de momenten waarop het echt mis lijkt te gaan. Het ging eigenlijk niet over scenario's en bij welke scenario's we welke beslissing zouden nemen. Gelukkig maar, want als je op die manier moet nadenken dan trek je het slecht. Het kwam er hoofdzakelijk op neer dat als Bibi op de IC (intensive care) komt te liggen dat we de balans moeten opmaken, hoeveel goede momenten heeft Bibi nog en hoe slecht zijn haar slechte momenten. Op het moment dat het zover is zullen we het waarschijnlijk wel aanvoelen, want het laatste wat we willen is dat Bibi ongelukkig is en pijn heeft. Maar goed zoals ik al zei gaat het op dit moment eigenlijk heel goed, dus het voelt nog als een ver van ons bed show, en we hopen dat dat voorlopig ook zo blijft.
Nu is 'goed' natuurlijk een relatief begrip maar voor ons voelt het op dit moment goed. Bibi slaapt 's nachts heel goed en overdag is ze vrij ontspannen. Ze geeft ons heel regelmatig een lach en spuugt weinig. Ze heeft wel (bijna) elke avond een huilbui, maar het verschil met een tijdje terug is dat ze nu wel rustig wordt als ze bij één van ons op de bank getroost wordt. Het duurt soms even een half uurtje, maar dat is niks in vergelijking met wat het geweest is. Ze heeft haar ogen vaak goed open en lijkt soms wel echt bewust naar dingen te kijken. Motorisch ontwikkelt ze niet, maar dat is iets waar we ons ondertussen op ingesteld hebben. De epilepsie is er bijna niet, dat zal ook één van de redenen zijn dat ze nu in een goede fase zit. De ziekte blijft onvoorspelbaar, dus we genieten zoveel mogelijk van hoe het nu gaat, want het kan van de ene op de andere dag weer omslaan.
Op 28 september heeft er ook een meting plaatsgevonden voor een aangepaste autostoel en een aangepaste kinderwagen. We merkten de laatste tijd dat Bibi toch wel erg hangt in onze kinderwagen omdat ze daar weinig ondersteuning in heeft, dus daarom hebben we daar ook een aanvraag voor gedaan. Als het goed is kunnen we beide binnenkort verwachten dus dat zou ook weer voor meer comfort moeten zorgen bij onze kleine prinses.
Vorige keer schreef ik al dat Bibi voor het eerst naar de medische kinderopvang was geweest, en ook dat gaat heel goed. Bibi gaat daar nu elke dinsdag en donderdag heen en dat zorgt ook thuis voor wat meer rust. Maar ook als ze thuis is hebben we hulp van trotse broer en superheld Matts, die altijd heel lief is voor zijn kleine zusje:-)
Volgende week hebben we een afspraak op de IC om een indruk te krijgen van hoe het er daar aan toe gaat, en verder leven we rustig naar alle gezellige feestdagen toe die er langzaam maar zeker weer aan gaan komen.
Liefs Dennis & Rianne
