Ik zal beginnen met waar ik de vorige keer geëindigd was, de PEG sonde. Voor zover we dat kunnen beoordelen lijkt Bibi het prettig te vinden dat de neussonde eruit is. Ze lijkt weinig tot geen last te hebben van de PEG sonde, maar voor ons is het nog wel een dingetje. Het verschonen van de wond die moeilijk geneest omdat zo'n slangetje daar natuurlijk eigenlijk niet hoort en het draaien en dompelen (omdat de sonde anders kan vastgroeien) is niet onze favoriete bezigheid. Al moet ik zeggen dat Rianne het heel goed doet!! Op het begin spuugde Bibi ook echt minder in vergelijking met de neussonde, maar daar kom ik zo nog op terug.
We merkten dat Bibi de laatste tijd weer veel kleine epileptische aanvalletjes had, eigenlijk begon Bibi elke dag bij het wakker worden meteen met een aanvalletje van een paar minuten...een enkele keer werd ze ook al heel vroeg wakker van een aanvalletje wat resulteerde in huilen. We hebben dit aangegeven bij de kinderneuroloog en die besloot om een EEG scan te laten maken. Bibi mocht daarom een half uur met plakkers op haar hoofd zitten om de hersenactiviteit te meten. Ondanks dat wij in dit half uur geen aanvalletjes hebben gezien bleek er toch heel veel epileptische activiteit te zijn. Om die reden is haar medicatie weer verder opgehoogd. De aanvalletjes lijken nu iets minder te zijn maar weg zijn ze niet, helaas past dit ook bij het ziektebeeld dus het zal niet met nog een ander medicijn behandelt worden. Al die medicijnen hebben namelijk ook weer vervelende bijwerkingen. Ze verminderen ook het bewustzijn en dat willen we natuurlijk liever niet.
Op 20 januari is Bibi 1 jaar geworden en dat hebben we op zondag 24 januari groots gevierd bij Monkey Town. Wij vonden het een erg leuk feestje!! We zaten in een rustige hoek dus dat was voor Bibi (maar ook voor ons) prettig. Drankjes werden verzorgd dus wij hoefden zelf niets te regelen tijdens het feestje. Bibi was gedurende haar feestje ook comfortabel dus dat was top! We zijn blij dat we deze mijlpaal hebben kunnen vieren, want in Bibi haar geval weten we niet hoeveel verjaardagen we van haar mogen gaan vieren....dat maakte deze eerste verjaardag extra bijzonder.
Na haar verjaardag heeft Bibi op 2 verschillende dagen even haar mooiste lach laten horen. We weten nog steeds niet wat er zo grappig was, maar gelukkig hebben we het kunnen vastleggen zodat wij bij het terugkijken wel elke keer een reden hebben om te lachen:-) Bij deze het filmpje. We hebben m ondertussen al zo vaak bekeken...voor ons is dit goud waard. Het lijkt zoiets vanzelfsprekends maar helaas is dit voor Bibi uniek en zien we dit maar heel weinig. Net als haar eerste verjaardag, is dit voor ons een mijlpaal. We waren zo trots, en lieve Matts was en is ook zo'n trotse broer. Hij zei; 'Bibi, je ging lachen..wat goed van je Bibi', en vervolgens kreeg ze een dikke knuffel
Op donderdag 28 januari begon Bibi helaas weer meer te spugen, vaak begon het met hoesten en resulteerde dat in spugen. Er zijn op dit moment natuurlijk veel mensen die een griepje of verkoudheid hebben maar helaas gaat Bibi hier wat minder goed mee om. Op maandag 1 februari werd het spugen wel heel veel en de combinatie hiervan met de epileptische aanvalletjes was voor ons een reden om contact op te nemen met haar artsen. Die wilden haar even zien en ze mocht meteen blijven.Gedurende de week leek het steeds iets beter te gaan, maar juist op het moment dat wij hoopten dat ze weer naar huis kon (vrijdag) begon ze alles weer uit te spugen en konden we weer opnieuw beginnen. Het lijkt weer op hetzelfde als eind december/begin januari (longwegenfictie). We durven nu eigenlijk niet meer in te zetten op een dag waarop ze naar huis mag omdat het gewoon niet te voorspellen is....we zullen het per dag moeten bekijken. Helaas is Rianne deze week ook verre van topfit, ze heeft veel last van haar darmen dus ze is vooral op haar bed aangewezen, flink balen dus!
Het was dus weer een maand met een paar opstekers, maar ook met dompers door de epilepsie en met name wéér een ziekenhuisopname. Uiteraard zijn we blij dat ze hier terecht kan maar de laatste opname was nog maar een paar weken geleden...dat frustreert ook enorm. Hopelijk gaan we langzaamaan weer naar een goede periode toe met rust en weinig ongemakken voor Bibi. We houden jullie op de hoogte!
Liefs Dennis & Rianne
