Ons tweede huis

ppppppppppffffffffffffffff diepe zucht, ondertussen ligt Bibi nu al ruim 3 weken in het AMC. De eerste 2,5 week was uitzichtloos. Bibi was echt ziek en er waren maar weinig momenten waaruit we hoop konden putten dat het beter ging worden. We weten dat Bibi moeilijker herstelt en dat haar longen/luchtwegen altijd een onderdeel van het probleem zijn, maar zo'n lange opname hebben we tot nu toe niet gehad met deze problemen. En dan ga je denken terwijl je naast lieve Bibi op de kamer zit....gaat ze wel de kracht hebben om hier weer overheen te komen? Hoe lang gaat dat duren, en vinden we dat wel acceptabel? En als ze herstelt hoe lang duurt het dan voordat we hier weer zijn met dezelfde problemen en vinden we dat acceptabel? Waar is de grens?

Normaal gesproken weet je als ouder dat je kind over een week, of misschien wat langer, weer zal rondrennen en dat het weer goed zal zijn. Maar we weten dat dat bij Bibi niet het geval is, en dat de problemen weer terug zullen komen en uiteindelijk levensbedreigend worden. Maar ja, wat is acceptabel, wat is kwaliteit van leven en wie bepaald wat kwaliteit van leven is?  In Nederland heb je daar als ouder van een kindje van Bibi haar leeftijd niet zoveel over te zeggen als je arts iets ander verstaat onder 'kwaliteit van leven'. Wij vinden het in ieder geval moeilijk om Bibi zo lang ziek te zien zonder dat er vooruitgang was. De arts was er duidelijk over; 'dit is een hardnekkig virus en het uitzieken kan nog weken duren, maar er is zeker nog voldoende kwaliteit van leven. We moeten dit over een langere periode bekijken, want misschien blijft ze hierna wel weer een hele tijd uit het ziekenhuis'. We zijn het hier ook wel mee eens en laten we voorop stellen dat we hopen dat ze heel lang uit het ziekenhuis mag blijven hierna zodat we lekker als gezin thuis kunnen zijn.

Het gezinsleven ligt ook alweer 3 weken overhoop. Ik slaap elke nacht in het ziekenhuis bij Bibi en de opa's en oma's lossen ons regelmatig af zodat we tussendoor met Matts ook wat leuks kunnen doen. Gelukkig lijkt er nu licht aan het einde van de tunnel, want Bibi knapt de laatste dagen wat op. Het zuurstof wat ze ter ondersteuning krijgt wordt afgebouwd en als het zo doorgaat dan kan ze waarschijnlijk eind van de week naar huis. Ze spuugt wel nog meer dan we al gewend waren, en de epilepsie is ook weer volop aanwezig maar dat is geen reden om haar in het ziekenhuis te houden...daar wordt verder toch niets aan gedaan. Als het toch nog niet gaat lukken om het zuurstof helemaal af te bouwen, dan gaan we dat voor thuis aanvragen zodat we thuis wat zuurstof kunnen geven op de momenten dat dat nodig is. Zo geef je in 1,5 jaar tijd toe aan dingen die je je nooit had kunnen voorstellen.
Ondertussen zijn na 18 maanden de eerste tandjes aan het doorkomen, of er een verband is weten we niet, maar we hopen van niet aangezien er nog veel meer tandjes moeten komen

Hopelijk is er de volgende keer weer een mooier verhaal, over Bibi die dan wel goed in haar vel zit!

Liefs Dennis & Rianne

Family time

Vanaf juni zijn we een nieuwe fase ingegaan. Door een reorganisatie bij de Rabobank ben ik boventallig geworden en daarom ben ik nu veel thuis. Uiteraard vind ik het jammer dat ik op zo'n manier afscheid moest nemen, want zo had ik het niet voor ogen. Gelukkig is er een goed sociaal plan waardoor ik de tijd en hulp heb om een nieuwe stap te gaan maken....eerst maar is goed nadenken waar ik allemaal energie van krijg en wat extra tijd doorbrengen met ons mooie gezinnetje!

Eind juni hadden we lekker 2 weken vakantie. Waar we eerst nog hebben overwogen om met Matts maar zonder Bibi een weekje naar het buitenland te gaan durfden we dat na haar laatste opname niet meer aan. Op grote afstand zitten als het niet goed zou gaan met Bibi vonden we geen prettig idee...andere keer dus maar weer. Uiteindelijk zijn we met Matts een midweek naar de sprookjescamping geweest in Overijssel (in een TENT;-)) en hebben de ouders van Rianne de zorg voor Bibi overgenomen. We hadden goed weer dus we hebben genoten van Matts en de sprookjesfiguren, maar ook van de zorg waar we ons even niet druk om hoefden te maken.

Matts was blij om Bibi weer te zien na onze midweek vakantie:-)

De tweede week van onze vakantie zijn we naar Center Parcs het Meerdal gegaan (met Bibi). In de kerstvakantie waren we daar ook maar toen kwam Bibi helaas in het ziekenhuis terecht....Matts vindt het nabij gelegen Toverland geweldig, dus toch maar nog een keer proberen! De vakantie was heerlijk alleen is Bibi na 3 dagen ziek geworden, waardoor ze veel sliep (behalve 's nachts) en als ze wakker was dan was ze ongelukkig. Voor de zekerheid zijn we zaterdag naar een huisartsenpost gereden en daar werd geconstateerd dat ze een ooronsteking had:-(.

Hieronder voelde Bibi zich nog goed.

Zondag kwamen we terug van vakantie voor de dansshow van Amstelhof waar Matts een verpletterend optreden gaf;-). Bibi werd alleen steeds wat benauwder dus maandagochtend zijn we naar ons tweede huis (AMC) gegaan. Daar werd ze zoals we wel verwacht hadden opgenomen. Dit keer mocht we weer naar de zuigelingen afdeling omdat er bij de grote kinderen geen plek was, maar zoals ik in de vorige blog al schreef vinden we dat juist prima.
Omdat ademhalen veel kracht kostte kreeg ze ter ondersteuning wat extra zuurstof, werd er gestart met antibiotica, prednisolon voor het verwijden van de luchtwegen, en extra vernevelen met atrovent om het slijm los te krijgen. Op woensdag kon het zuurstof er weer vanaf maar net als altijd blijft het slijm bij Bibi een probleem. Het slijm komt wel steeds beter los waardoor ze wat meer spuugt. Ze slaapt nu al een week lang op een paar uur na de hele dag door. dus hopelijk sterkt ze snel weer wat aan zodat ze zich weer prettiger voelt en lekker mee naar huis kan.
Deze opname kwam sneller dan we gedacht hadden want tot nu toe hadden we elke 2-3 maanden een opname...nu na iets meer dan een maand alweer. Hopelijk wordt dat geen nieuwe trend, we gaan er maar niet vanuit.

Onze kleinste man in Rianne haar buik schopt er ondertussen ook flink op los, nog 11 weken en dan komt hij ons gezin versterken:-). We kijken er naar uit!

Liefs Dennis & Rianne