Ons tweede huis

ppppppppppffffffffffffffff diepe zucht, ondertussen ligt Bibi nu al ruim 3 weken in het AMC. De eerste 2,5 week was uitzichtloos. Bibi was echt ziek en er waren maar weinig momenten waaruit we hoop konden putten dat het beter ging worden. We weten dat Bibi moeilijker herstelt en dat haar longen/luchtwegen altijd een onderdeel van het probleem zijn, maar zo'n lange opname hebben we tot nu toe niet gehad met deze problemen. En dan ga je denken terwijl je naast lieve Bibi op de kamer zit....gaat ze wel de kracht hebben om hier weer overheen te komen? Hoe lang gaat dat duren, en vinden we dat wel acceptabel? En als ze herstelt hoe lang duurt het dan voordat we hier weer zijn met dezelfde problemen en vinden we dat acceptabel? Waar is de grens?

Normaal gesproken weet je als ouder dat je kind over een week, of misschien wat langer, weer zal rondrennen en dat het weer goed zal zijn. Maar we weten dat dat bij Bibi niet het geval is, en dat de problemen weer terug zullen komen en uiteindelijk levensbedreigend worden. Maar ja, wat is acceptabel, wat is kwaliteit van leven en wie bepaald wat kwaliteit van leven is?  In Nederland heb je daar als ouder van een kindje van Bibi haar leeftijd niet zoveel over te zeggen als je arts iets ander verstaat onder 'kwaliteit van leven'. Wij vinden het in ieder geval moeilijk om Bibi zo lang ziek te zien zonder dat er vooruitgang was. De arts was er duidelijk over; 'dit is een hardnekkig virus en het uitzieken kan nog weken duren, maar er is zeker nog voldoende kwaliteit van leven. We moeten dit over een langere periode bekijken, want misschien blijft ze hierna wel weer een hele tijd uit het ziekenhuis'. We zijn het hier ook wel mee eens en laten we voorop stellen dat we hopen dat ze heel lang uit het ziekenhuis mag blijven hierna zodat we lekker als gezin thuis kunnen zijn.

Het gezinsleven ligt ook alweer 3 weken overhoop. Ik slaap elke nacht in het ziekenhuis bij Bibi en de opa's en oma's lossen ons regelmatig af zodat we tussendoor met Matts ook wat leuks kunnen doen. Gelukkig lijkt er nu licht aan het einde van de tunnel, want Bibi knapt de laatste dagen wat op. Het zuurstof wat ze ter ondersteuning krijgt wordt afgebouwd en als het zo doorgaat dan kan ze waarschijnlijk eind van de week naar huis. Ze spuugt wel nog meer dan we al gewend waren, en de epilepsie is ook weer volop aanwezig maar dat is geen reden om haar in het ziekenhuis te houden...daar wordt verder toch niets aan gedaan. Als het toch nog niet gaat lukken om het zuurstof helemaal af te bouwen, dan gaan we dat voor thuis aanvragen zodat we thuis wat zuurstof kunnen geven op de momenten dat dat nodig is. Zo geef je in 1,5 jaar tijd toe aan dingen die je je nooit had kunnen voorstellen.
Ondertussen zijn na 18 maanden de eerste tandjes aan het doorkomen, of er een verband is weten we niet, maar we hopen van niet aangezien er nog veel meer tandjes moeten komen

Hopelijk is er de volgende keer weer een mooier verhaal, over Bibi die dan wel goed in haar vel zit!

Liefs Dennis & Rianne