Ups and downs

In onze vorige blog schreven we dat Bibi meer en grotere aanvallen heeft en veel spuugt...toen hoopten we nog dat het een fase was, maar tot nu toe lijkt dit er niet op. Het is nog steeds zo dat Bibi niet echt onder de indruk lijkt te zijn van de aanvalletjes, behalve als ze er 's nachts wakker van wordt dan moet ze er wel is van huilen. Op dit moment haalt Bibi de 20 aanvallen op een dag wel. Als je dit zo leest dan klinkt het beroerd, maar hoe gek het ook lijkt, we zijn er alweer aan gewend. Leuk is anders, maar er zijn gelukkig veel momenten waarop ze heel ontspannen en tevreden is. Hoogtepunt was toch wel 19 april toen ik haar ophaalde bij de opvang en ik een hele lange schaterlach kreeg. Op zo'n moment vergeet je even de problemen.In onze beleving lijkt het dus stabiel en zijn we blij met alle goede momenten die we hebben.

In het eerste zomerse weekend van 2016 ging het helaas toch weer even mis. Hieraan voorafgaand was ze al meer gaan spugen en wisselden we haar voeding al regelmatig af met ORS om haar toch van vocht te voorzien. We hoopten hiermee eigenlijk een opname te voorkomen. In het weekend kreeg ze helaas problemen met ademhalen. In de nacht van vrijdag op zaterdag klonk ze heel vol, wat resulteerde in veel hoestbuien en de volgende ochtend kostte het ademhalen meer moeite dan normaal. In de loop van de middag werd dit wat beter alleen kregen we toen een huilbui van 1,5 uur. De nacht die volgde was weer redelijk onrustig maar in de loop van zondagochtend werd het ademhalen steeds beroerder. Bibi verzwakte en moest heel hard werken om lucht binnen te krijgen, dit ging er steeds vervelender uitzien waardoor we op Moederdag besloten toch het ziekenhuis te bellen. Toen ze via de telefoon hoorden hoe Bibi klonk, is overwogen om haar met een ambulance op te halen, maar omdat we binnen een half uur op eigen gelegenheid in het AMC konden zijn is besloten om met eigen vervoer te komen. Toen we bij de SEH kwamen kreeg ze meteen zuurstof en was er mogelijk sprake van een intensive care opname...er moest ook weer afgestemd worden of we bij een hartstilstand behandeling wilden en of we eventueel een beademingstraject willen starten als dit nodig zou zijn omdat dit heel intensief is. Eigenlijk wil je hier helemaal niet aan denken...veel te confronterend. Het zal toch niet zover komen dit keer?? Gelukkig reageerde ze goed op een verneveling en op de prednison waardoor ze naar de 'gewone' kinderafdeling kon. Na 4 uur op de SEH konden we eindelijk naar de kamer en van het een op het andere moment pakte ze de ademhaling weer gewoon op en bleef haar saturatie op een goed niveau zonder zuurstof....fijn dus.

Het betekende alleen niet een snelle terugrit naar huis, want in de 1ste nacht in het ziekenhuis kreeg Bibi een epileptische aanval, een aanval zoals de meeste mensen epilepsie kennen, maar die wij nog niet eerder bij ons meisje hadden gezien. Bibi ging met haar hele lichaam schokken en dit bleef zich een lange tijd herhalen waardoor het 'noodmedicijn' ingezet moest worden om de epilepsie te doorbreken. Dit lukte gelukkig dus toen kon Bibi (en Rianne want die sliep bij Bibi op de kamer) weer verder slapen. In de dagen erna had Bibi weer regelmatig extra zuurstof nodig, en spuugde ze nog meer dan we thuis gewend zijn. Dat spugen kan ook weer een gevolg zijn van de antibioticum die ze kreeg. Na een aantal dagen knapte ze weer wat op waardoor we uiteindelijk na een week weer als gezin samen thuis konden zijn. 

Toen Bibi jonger dan een jaar was verbleef ze nog op de zuigelingen afdeling, dat was prettig omdat de bezetting met personeel zo was geregeld dat er rekening mee werd gehouden dat ouders 'gewoon' thuis slapen om even goed uit te rusten...dat deden we dan ook altijd. Omdat Bibi nu ouder dan 1 jaar is ligt ze nu bij een opname op de grote kinderen afdeling, daar wordt er vanuit gegaan dat er 1 ouder bij het kind blijft omdat kinderen op die leeftijd meestal wat beter beseffen dat ze in het ziekenhuis zijn. Dat dit bij Bibi niet het geval is, daar wordt geen rekening mee gehouden...daardoor is de bezetting van de verpleegsters ook minder en daardoor mogen Rianne en ik om en om in het ziekenhuis slapen. Helaas komen we daardoor ook wat minder goed tot rust tijdens een opname en leven we wat meer langs elkaar heen, omdat we ook allebei zoveel mogelijk proberen te werken. De artsen zijn altijd heel aardig, maar met de verpleegsters hadden we wat minder geluk dit keer...hier hadden we niet echt een klik mee. Bibi krijgt haar anti epileptica medicijnen op vaste tijden en normaal gaan ze daar in het ziekenhuis ook goed mee om, nu hebben we ons echt verbaasd over hoe het op sommige dagen ging. 1 van de medicijnen krijgt Bibi rond 8 uur, als we dan rond 9 uur op de bel drukten (dan komt een verpleegster) om te vragen waar haar medicijn bleef dan kregen we als reactie dat ze het druk hadden of in een overdracht zaten...alsof Bibi daar een boodschap aan heeft?

De laatste 2 dagen van de opname was Bibi weer zoals wij haar kennen, maar zakte haar saturatie af en toe nog iets onder wat ze in het ziekenhuis als acceptabel ervaren, dan kreeg ze meteen weer wat extra zuurstof. Thuis meten we dit niet maar ook thuis zal dit regelmatig gebeuren...Bibi is nou eenmaal niet een gezond kindje. We begrijpen dat ze in het ziekenhuis een kindje met goede waardes naar huis willen sturen, maar hierdoor verblijven wij de laatste paar opnames steeds een paar dagen langer in het ziekenhuis terwijl dit in onze beleving niet nodig zou zijn. Ze mag namelijk pas mee naar huis als ze 24 uur zonder extra zuurstof is geweest. Wij hebben er dit keer in het weekend op aangedrongen dat een arts haar moest komen beoordelen voor ontslag, want we waren er klaar mee....zegt de verpleegster; 'is het hier dan zo verschrikkelijk'? Misschien komt het wat ondankbaar over, maar we zijn echt wel blij met de begeleiding en de hulp die we vanuit het ziekenhuis krijgen. Het is alleen toch geen gekke gedachte dat we liever als gezin thuis zijn dan dat we voor ons gevoel nog dagen onnodig in het ziekenhuis verblijven? Ik probeer de boodschap altijd een beetje netjes te verpakken, maar Rianne was op oorlogspad (en ik moet eerlijk toegeven, dat is soms ook echt wel even nodig). Gelukkig kwam snel daarna de kinderarts en nadat ze even naar Bibi haar longen luisterde mochten we Bibi meenemen naar huis.

We hebben nu een vernevelapparaat thuis gekregen omdat slijm bij Bibi een blijvend probleem is. Door 1-2 keer per dag te vernevelen met atrovent proberen we het slijm los/soepel (hoe zeg je dat) te houden zodat het iets makkelijker op te hoesten is voor haar, hopelijk kunnen we hiermee een nieuwe opname weer zo lang mogelijk uitstellen. 

Na thuiskomst leek Bibi meteen weer iets vrolijker op haar manier, ze had ook 2 dagen zonder spugen waardoor het voor ons als super ontspannen dagen voelde. Hierna werd het eigenlijk weer zoals we het voor de opname ook gewend waren.

Vanaf hier bekijken we het weer per dag en hopen we dat we deze zomer vooral veel van Bibi kunnen genieten..lekker thuis en het liefst met mooi weer in de tuin:-). We houden jullie op de hoogte! 

Liefs Dennis & Rianne