Onrustige tijden

In onze laatste blog schreven we dat Bibi in het ziekenhuis lag, ik weet niet of we ook nog hebben gemeld dat ze er weer uit is gekomen maar dat is gelukkig wel het geval (de dag voor valentijn). Uiteraard hoop je dat Bibi vanaf dat moment zou aansterken en weer in een wat rustigere fase terecht zou komen.....maar helaas. Eigenlijk moeten we constateren dat het vanaf kerstavond, toen Bibi een grote aanval had, alleen maar slechter is geworden. Sinds Bibi haar laatste opname is er geen dag voorbij gegaan dat ze niet heeft gespuugd. De ene dag gebeurt het 1x, de andere dag meerdere keren (de afgelopen week steeds meerdere keren per dag). Het komt er eigenlijk op neer dat we elk moment alert moeten zijn en de doeken paraat moeten hebben. Het gevolg hiervan is dat we weinig durven te ondernemen met Bibi en dat onze nachtrust die voorheen met Bibi vrij goed was, nu al een tijdje heel slecht is. Ze wordt regelmatig wakker (vooral door epilepsie) en als ze begint te hoesten dan zit je meteen rechtop in bed. Bibi ligt ook bij ons op de kamer zodat we snel kunnen ingrijpen als het mis gaat. Balen dus! Bibi blijft er overigens meestal vrij rustig onder, waardoor ze niet hoeft te huilen. We zijn van de afgelopen periode redelijk ziekenhuismoe en daardoor bellen we ook minder snel het ziekenhuis als het niet goed gaat, want we zitten echt niet op weer een opname te wachten.

Dan de epilepsie. In de goede periode rond oktober-november leek Bibi redelijk aanvalsvrij, maar die periode is echt voorbij. De aanvalletjes duren steeds langer, op dit moment duurt een aanval ongeveer 5 min. Dit is ook de grens voor het toedienen van het noodmedicijn maar omdat Bibi ook hier vrij rustig onder blijft en ze er na 5 minuten zelf uitkomt gebruiken we deze (gelukkig) nog niet. Je merkt ook dat Bibi echt minder aanwezig is voor haar doen. Als je terugkijkt op de hele periode tot nu toe dan moeten we helaas constateren dat de duur van de aanvalletjes steeds langer wordt. Dit is ook voorspeld, dus wat dat betreft geen verassing. Maar je hoopt natuurlijk altijd op wat beters. Heel stiekem hopen we dat de 'goede' fase snel weer terugkomt, maar het kan ook zomaar zijn dat dit vanaf nu Bibi op haar best is.....je weet het gewoon niet.

Donderdag 10 maart hadden we een afspraak met de neuroloog en kinderarts. Omdat Bibi niet zichtbaar last heeft van de epilepsie worden de medicijnen niet aangepast. Haar huidige medicijnen kunnen niet verder opgehoogd worden en nog een medicijn erbij zou er voor zorgen dat haar bewustzijn verder verminderd wordt...en dat willen we ook niet. Daarom zal die stap alleen gezet worden als Bibi echt ongelukkig wordt van de epilepsie. Het is een gegeven dat haar hersenen steeds slechter worden en helaas is er geen medicijn om dat tegen te gaan. Bibi krijgt ook weer andere voeding wat hopelijk zal resulteren in minder spugen, helaas ligt het antwoord van dit probleem niet voor de hand en daarom moeten we maar gewoon dingen gaan uitproberen. De dag na ons doktersbezoek was Bibi echt zielig. Ze sliep redelijk veel maar vanuit het niets kon ze krijsend wakker worden, dan kwam er ook meteen weer een aanval bij...en dat gebeurde zo'n 5-6 keer. Aan het eind van de dag merkten we op dat haar billetjes op meerdere plekken stuk waren, zo zielig.....zullen er nu dan toch tanden komen?? We hopen maar dat dat het is, want dat zou een verklaring kunnen zijn voor deze ontzettende rotdag voor Bibi.

Helaas geen optimistisch verhaal, maar we kunnen het even niet mooier maken dan het is....volgende keer beter!!

Liefs Dennis & Rianne