2015 afsluiten in stijl

Zoals beloofd een update na de operatie van de PEG sonde en van de periode ervoor. Veel van jullie hebben via Facebook al gezien dat onze feestdagen niet waren wat we ervan verwacht hadden. De maandag voor de kerst gingen we naar Center Parcs Meerdal voor wat ontspanning en gezelligheid. Het begon eigenlijk ook heel goed, want Bibi was redelijk ontspannen, ze begon alleen op maandagavond weer met spugen maar daar kijken we niet echt meer van op (al blijft het natuurlijk heel vervelend).

Gelukkig hadden we besloten om de cadeautjes onder de boom op donderdagmiddag uit te pakken want op donderdagavond (kerstavond) ging het mis. Rond half 11 begon Bibi opeens te huilen en vervolgens kreeg ze een grote epileptische aanval. Dit was de eerste keer dat we dit zagen. Helaas duurde de aanval vrij lang waardoor we voor de eerste keer het noodmedicijn moesten gebruiken. Ondanks dat werd de aanval niet minder en daarom na 5 min, nog een keer gegeven. We vonden het erg spannend omdat Bibi er heel veel last van had en het medicijn niet meteen werkte. Gelukkig werd ze na de 2de keer rustiger, want meer mochten wij niet geven en anders hadden we 112 moeten bellen. Toen Bibi weer gekalmeerd was hebben we het AMC gebeld en zij wilden Bibi voor de zekerheid toch even zien.......maar ja even 2 uur rijden was niet zo'n goed idee, dus daarom naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis. Op naar Venlo dus!

Bibi ging onderweg lekker slapen dus wij hoopten dat een kort bezoek voldoende zou zijn en we daarna van de schrik konden bijkomen in het vakantiehuisje, helaas liep dat anders.... Bibi moest een nachtje blijven en na dat nachtje was ze er niet op vooruit gegaan. Ze hield meer kleine trekkingen dan normaal, ze had koorts gekregen en haar voeding kon ze nu helemaal niet meer verdragen. Voor de zekerheid met antibioticum gestart, een longfoto gemaakt vanwege al het slijm en uiteindelijk overgegaan op ORS i.p.v. melk. Op de longfoto waren geen bijzonderheden te zien dus dat was een geruststelling, maar ze had wel een infectie die waarschijnlijk de trigger is geweest voor de epilepsie. Omdat het herstel heel langzaam ging is Bibi op maandag 28 dec. overgebracht naar het AMC omdat wij ook geen verblijfplaats meer hadden in het zuiden en het AMC toch prettiger voelt. In het AMC hebben ze dagelijks slijm uitgezogen bij Bibi en konden we langzaam weer haar eigen voeding opbouwen. Door het taaie slijm daalde het zuurstofgehalte in Bibi haar bloed te ver waardoor ze een paar dagen wat extra zuurstof nodig had. Uiteindelijk mocht ze op 2 januari weer met ons mee naar huis.

Met oud en nieuw lag Bibi dus nog steeds in het ziekenhuis maar wij zijn er toch even tussenuit gegaan om dit met vrienden te vieren, even afleiding en gezelligheid om het nieuwe jaar een beetje gezellig in te gaan. Ondanks dat het gezellig was, vonden we de jaarwisseling ook een heel moeilijk moment. 

Normaal kijken we vooruit naar de mooie dingen die dat jaar zullen komen (vorig jaar keken we nog vol verwachting uit naar de geboorte van Bibi) en nu weten we dat ons een pittig jaar te wachten staat met veel zorgen waarbij we vooral veel moet genieten van de kleine geluksmomentjes. Veel knuffelen, veel liefde geven en dan maar gewoon per dag bekijken hoe het gaat.

Als we terugkijken naar 2015 is het zeker niet geworden wat we ervan verwacht hadden. Natuurlijk zijn we ontzettend blij met onze mooie Bibi en houden we net zoveel van haar als van onze topper Matts. Maar wat hebben wij als gezin veel moeten incasseren en accepteren. We hebben hele zware periodes gehad waarbij we de controle kwijt waren en in een soort overlevingsmodus kwamen, maar gelukkig zijn we daar ook weer uit gekomen. We hebben veel steun gehad van familie, vrienden en collega's. Veel lieve kaartjes, veel lieve berichten die ons ontroerden. Berichten waardoor we weer even door konden, en natuurlijk Matts die speelt alsof hij een superheld is en dat eigenlijk zonder dat hij het beseft ook echt is voor ons en voor zijn zusje Bibi. Hij kan ons altijd opvrolijken en aan het lachen maken, hoe zwaar het soms ook is.
 Maar we hebben ook veel geleerd. We hebben geleerd om te genieten van de momenten waarop het wel goed gaat, de lachjes, het brabbelen of als er gewoon even rust is...momenten waar je normaal niet bij stil staat maar die voor ons het verschil maken. Hopelijk zullen er in 2016 ook veel van die momenten zijn!

PEG sonde

Op 7 januari heeft Bibi haar PEG sonde gekregen, dus vanaf nu geen slangetje meer in haar neus en geen pleisters in haar mooie gezichtje. Nu gaat Bibi door het leven met een slangetje uit haar maagje. De neussonde is over het algemeen een korte termijn oplossing en zolang de mogelijkheid bestaat dat een kindje weer gewoon gaat drinken wordt een PEG sonde niet overwogen. Bibi zal dit echter niet meer zelfstandig gaan doen en daarom heeft ze nu een PEG sonde gekregen. Dit zou comfortabeler moeten zijn dan het slangetje door haar neus wat voor veel irritatie zorgt. Uit ervaringen blijkt dat kindjes ook minder vaak spugen nadat ze een PEG sonde hebben gekregen maar dat is geen garantie.

Na de ingreep was Bibi erg verdrietig maar na een slaapje was ze weer vrij ontspannen. De voeding werd de eerste dag heel langzaam opgebouwd en daarbij kreeg ze vocht via een infuus. De dag  na de ingreep was het Infuus niet meer nodig en konden de voedingen weer op de normale snelheid gegeven worden. Omdat het zo goed ging mocht Bibi vrijdag aan het eind van de middag alweer naar huis! We zijn zo trots op onze kleine topper!! 

Nog even en dan wordt Bibi 1 jaar, voor Bibi een mijlpaal die we uiteraard gaan vieren! In de volgende blog kunnen we jullie vertellen of de PEG sonde bevalt.

Veel liefs,

Rianne en Dennis