En we zijn weer thuis!

Om een vervolg te geven aan de vorige blog....Bibi was in het weekend (1,5 week geleden) niet op haar best. Op zaterdag sliep ze de hele dag en had ze 's avonds 40 graden koorts, en op zondag was ze bijna de hele dag door aan het huilen. Halverwege de dag kwamen we er ook nog achter dat er voeding via haar wond uit haar buik naar buiten kwam. Uiteraard gebeuren zulke dingen in het weekend en ondanks dat je dan in het ziekenhuis bent, kunnen ze dan toch heel weinig voor je betekenen. We konden in ieder geval concluderen dat het medicijn wat vrijdag gestart was nog geen enkel resultaat opleverde want Bibi bleef voeding spugen.

Vorige week dinsdag werd besloten om een duodenum sonde te plaatsen, dit is een sonde die via de neus wordt ingebracht en dan via de maag direct naar de darm gaat...zo komt de voeding dus niet meer in de maag terecht. Het plaatsen hoeft niet onder verdoving maar was niet zomaar gebeurt. Er moesten meerdere keren foto's gemaakt worden om te kijken of de sonde goed lag. Uiteindelijk gelukt! Al onze hoop was op deze sonde gevestigd, dit moest het zijn, anders waren we wel een btje door de mogelijkheden heen. Omdat de voeding direct in haar darm komt, moet het wel langzamer inlopen en zit Bibi op het verschonen na 24 uur per dag aan de voedingspomp. We begonnen woensdag heel langzaam op 20ml/h en dat leek best goed te gaan, vervolgens donderdag naar 33ml/h maar dat werd al wat ongemakkelijker en Bibi spuugde hierbij vrij regelmatig kleine hoeveelheden voeding. Ondanks dat ging de snelheid op vrijdag naar 46ml/h (dat is het minimale om voldoende binnen te krijgen maar ook meteen het maximale omdat de darmen het anders niet aankunnen) maar dat werd een drama, Bibi ging weer heel veel spugen. Was dit het dan ook niet? Er werd een nieuwe foto gemaakt om te kijken of de sonde nog wel goed lag, hij lag nog wel goed maar hij zat maar net in de darm, hij mocht dus wel wat dieper. Toen ze dat gingen proberen bleek dat de sonde helemaal niet meer goed lag want hij krulde op in de maag, dat bleek ook toen er weer allemaal voeding uit de buikwond was gekomen (dat zou natuurlijk niet kunnen als de voeding rechtstreeks de darm ingaat).
Op vrijdagmiddag om half 3 werd besloten dat de sonde opnieuw moest, en om half 12 's avonds was er eindelijk de bevestiging dat ie weer goed zou liggen.

Vanaf dat moment ging het gelukkig veel beter. Bibi kreeg op zaterdag de voeding eerst weer op stand 33ml/h maar die kon een dag later weer omhoog en nu hield ze de voeding wel binnen. Fijn dus, want dan kan ze weer wat gaan aankomen! Helaas betekent het niet de de hoestprikkel en de braakneigingen voorbij zijn, die gaan onverminderd door. Nu komt er alleen steeds veel slijm en iets van maagsap uit, qua comfort is Bibi er dus niet op vooruit gegaan..

Maandagochtend hebben we nog Sinterklaas gevierd in het ziekenhuis en in de middag konden we Bibi meenemen naar huis. Als het goed blijft gaan met de voeding dan zal er gekeken worden naar een permanente oplossing voor de duodenum sonde zodat ze niet altijd die sonde door haar neus en keel houdt...dat is namelijk ook weer niet echt bevorderlijk voor de slijmvorming.

We zijn blij dat het met de voeding nu beter gaat, maar we zien nog geen gelukkig meisje....dus het zal zoeken blijven naar manieren om het voor haar zo prettig mogelijk te houden, Voor nu zijn we in ieder geval weer lekker met z'n 5en thuis!

Fijne feestdagen!!

Liefs Dennis & Rianne

Update opname

Deze week liep even behoorlijk anders dan we gedacht hadden. Zoals jullie wisten ging Bibi dinsdag het ziekenhuis in vanwege het afvallen door het langdurige spugen en omdat ze de laatste weken minder comfortabel is. Dinsdag met de arts afgesproken dat ze 24 uur geobserveerd zou worden en dat er vervolgens een 'plan' zou komen om er voor te gaan zorgen dat ze weer aan gaat komen. De neurologen kwamen woensdag begin van de middag langs, maar zij zijn van mening dat de onrust bij Bibi vooral een voedingsprobleem is en niks neurologisch waardoor zij ophogen van de epilepsie medicijnen niet als een (gedeeltelijke) oplossing zien. Eind van de middag kwam er een arts vertellen dat Bibi weer naar huis kon (moest) omdat ze op dat moment niet nog meer spuugde op haar nieuwe voeding (die we 2 weken moesten proberen) dan op haar oude voeding. We moesten het dus thuis nog maar 1,5 week de kans geven en dan konden we daarna poliklinisch wel weer verder kijken.

Wij waren nogal verrast door dit bericht omdat we dachten dat onze zorgen serieus genomen werden, en op deze manier had deze opname geen enkele zin gehad. Dit hebben we dus uitgesproken maar dat veranderde niks aan de boodschap. Wij gingen dus zwaar gefrustreerd naar huis met Bibi, om het daar maar verder te proberen.

De volgende dag ging Bibi dus maar weer naar de opvang (Zigzag) en zij gaven al aan dat zij onze zorgen over Bibi delen. Toen ze van de eerste 200 ml voeding alweer 150 ml had uitgespuugd belden ze ons om te vragen of zij anders hun zorgen ook even mochten uitten bij het ziekenhuis. Dit vonden wij goed dus zij hebben contact gezocht met een kinderarts (niet onze eigen kinderarts, want die is helaas een paar weken afwezig). Die kinderarts was op de hoogte van de opname van Bibi maar niet van haar ontslag en die was verbaasd dat Bibi uit het ziekenhuis was omdat dat absoluut niet de bedoeling was. Bleek dat er woensdag een ander team van artsen was dan op dinsdag en donderdag, dus door communicatieproblemen was het mis gegaan. Excuses, excuses, excuses, met het verzoek of we dezelfde middag nog terug konden komen met Bibi. We waren verbaasd over de gang van zaken maar we willen vooral dat er oplossingen komen voor Bibi, snel terug naar het ziekenhuis dus. Overal worden fouten gemaakt, dat blijkt, maar nu weer vooruit kijken en hopen dat er snel iets gedaan kan worden. Vandaag (vrijdag) is er een echo van haar buik gemaakt, een hartfilmpje en een film van haar maag/darmen. Uit de eerste 2 kwam niks maar uit de laatste bleek dat er bij het inspuiten van vloeistof vrijwel direct een gedeelte de slokdarm inschiet (zoals bij reflux) en dat de verwerking naar de darmen wat traag is. Zoals de arts al wilde is er nu gestart met een medicijn die ervoor moet zorgen dat de voeding sneller doorloopt van de maag naar haar darmen, nu maar afwachten of dat het verschil gaat maken. Bibi was vandaag niet echt gelukkig, het aan en uitkleden voor de onderzoeken zorgde voor veel ongemak, ze heeft weer veel gespuugd en ze had veel aanvalletjes.  Het weekend gebeurt er niks dus vanaf maandag kijken we weer verder, ze gaat nu in ieder geval pas naar huis als ze weer aan het aankomen is.

Zorgen

Het is alweer even geleden, dus tijd voor een update. Na de vorige blog zijn we een medicijn (Zofran) gaan proberen in de hoop dat het spugen daarmee zou verminderen. Helaas was dat niet het geval, Bibi haar ontlasting werd er wel dikker van dus dat was wel een voordeel maar dat is geen reden om door te blijven gaan met dit medicijn. Er is nu een vrij lange fase geweest dat Bibi stabiel was, er was geen verbetering maar het werd ook niet slechter. Dat Bibi nu een 'lange' tijd uit het ziekenhuis is gebleven is op zich al heel prettig natuurlijk.

Wat de opvang betreft hebben we nu knopen doorgehakt, Bibi gaat nu op maandag naar de Biezenwaard in Uithoorn en op dinsdag en donderdag naar Zigzag in Amsterdam. De maandagen bij de Biezenwaard waren in eerste instantie om te kijken of het zou bevallen bij die opvang, omdat we het spannend vonden om in 1x keer over te gaan. Ondertussen kunnen we zeggen dat het goed gaat en dat het voor ons vooral een verademing is dat we op maandag niet zo'n stuk hoeven te rijden. We hebben daarom besloten om per 5 december helemaal over te stappen naar de Biezenwaard, dus vanaf dan gaat Bibi 3 dagen in de week. We zijn altijd heel tevreden geweest over Zigzag en de wijze waarop er voor Bibi werd gezorgd, het is vooral de reisafstand die ons is gaan tegenstaan.

Op dit moment gaat het met Bibi wel wat minder en moeten we constateren dat er nu toch sprake is van achteruitgang. We maken ons veel zorgen over hoe Bibi er fysiek aan toe is. Ze wordt dunner en dunner, haar buikje is ingevallen en het rechter deel van haar ribbenkast wordt steeds schever. Doordat ze zo dun aan het worden is, is dat ook erg goed te zien. Ze heeft de laatste 2 weken ook meer onrust in haar lijfje, dit heeft al een paar keer in de avond geresulteerd in een huilbui waarbij ze echt aan het krijsen was. Het enige wat we kunnen nastreven met de ziekte van Bibi is om haar zo comfortabel mogelijk te houden, en dat is ze steeds vaker niet. De zoektocht naar iets om het spugen te verminderen gaat door en er zijn weer 2 opties besproken met de kinderarts. De eerste is dat de kinderarts nogmaals een voeding wil proberen die we eerder een week zonder succes hebben geprobeerd (hier waren we na een week mee gestopt omdat Bibi er alleen maar meer van ging spugen), en de tweede optie (als de eerste weer niet werkt) is dat er een duodenum sonde geplaatst gaat worden. Dit is een sonde die rechtstreeks naar de darm gaat waarbij de maag dus wordt overgeslagen. Omdat wij Bibi de laatste periode zo achteruit zien gaan en ons vooral veel zorgen maken over hoe dun ze is hebben we onze zorgen geuit bij het AMC en aangegeven dat we willen dat ze opgenomen wordt omdat wij het niet zien zitten om thuis nogmaals de voeding te gaan proberen die eerder al geen succes was. Wij willen dat zij gaan monitoren hoe Bibi erop reageert zodat ze zelf zien hoe het ervoor staat. Bibi is daarom op 22november opgenomen in het ziekenhuis en deze week zullen ze gaan observeren en dingen gaan uitproberen in de hoop dat Bibi hiermee meer voeding vasthoudt en weer wat gaat aankomen. Hoe lang de opname duurt is nog niet te zeggen, dat is afhankelijk van hoe snel er resultaat geboekt zal worden en of er wel iets gevonden gaat worden wat haar gaat helpen. Helaas dus weer even wat meer langs elkaar leven maar hopelijk zal dat niet voor niets zijn en knapt Bibi weer wat op. In het ergste geval moeten we accepteren dat er geen oplossing komt, wat natuurlijk kan omdat het een progressieve ziekte is maar wij hebben nog alle hoop dat er iets moet zijn wat voor verbetering bij Bibi kan zorgen.

We zullen jullie tussendoor op de hoogte houden als er wat nieuws te melden is!

Liefs Rianne & Dennis

HOERA!!

19 september was het dan eindelijk zover. Matts en Bibi hebben een broertje gekregen met de naam Zeger. Alles is goed gegaan en we zijn uiteraard allemaal super blij dat hij er eindelijk is!

Bibi gaat sinds de vorige blog redelijk oké, de bekende problemen blijven maar verder zijn er gelukkig weinig gekke dingen gebeurd. Bibi heeft een scan van haar ribben gehad omdat haar ribben aan de rechterkant wat uitsteken, We waren bang voor een vergroeiing maar volgens de dokter zag alles er toch 'normaal' uit. We moeten dus maar even afwachten hoe dat zich ontwikkelt. Mocht later blijken dat het toch iets van een vergroeiing is dan zal er ook niet veel aan gedaan worden, want we willen Bibi hier niet voor laten opereren tenzij ze er dagelijks veel pijn aan heeft.

Omdat Bibi zoveel spuugt hebben we 2 andere voedingen geprobeerd, maar helaas zonder succes. Met name de slaapjes overdag zijn altijd een probleem...of eigenlijk vooral het wakker worden. Dat lijkt Bibi in haar hoofdje niet goed te kunnen verwerken waardoor ze 9 van de 10 keer spuugt na het wakker worden. Er zijn momenten dat we echt wel even moedeloos worden van alle bende die het spugen geeft..elke dag weer. Binnenkort gaan we een medicijn proberen om het spugen te verminderen, hopelijk levert dat iets op.

We zijn soms wel een beetje zoekende naar een juist ritme, eerst konden we Bibi bijna altijd 1 op 1 zorg geven, maar nu lukt dat vaak niet meer. Met name de ochtenden en avonden zijn ff aanpoten. Dat komt natuurlijk niet als een totale verrassing, want dat het begin met een 3de kindje even pittig zou kunnen worden daar hadden we ons ook wel op ingesteld. Voor nu is het even aankijken of we onze draai hierin kunnen vinden en mocht dat niet lukken dan zijn er altijd nog mogelijkheden om ondersteuning voor Bibi te krijgen op de spitsuren, maar tot nu toe hebben we dat afgehouden omdat we dat toch ook als een inbreuk op onze privacy zien. 

De herfst lijkt nu wel echt te zijn begonnen en dat is om meerdere redenen toch wel jammer. Bibi vindt het heerlijk om lekker in de wandelwagen buiten rondgereden te worden maar nu het kouder en natter wordt zal dat er minder van komen. Ook komen er weer meer verkoudheidjes en griepjes op ons pad en dat is op dit moment al merkbaar. We zijn allemaal wat aan het kuchen, en bij Bibi heeft dat vaak vervelende gevolgen, ze spuugt nu dus meer dan 'gewoon' is en we hopen dan altijd maar dat het daarbij blijft en dat het snel voorbij gaat...we zijn alleen wel altijd een beetje bang dat het de verkeerde kant opgaat en Bibi weer in het ziekenhuis terecht komt. We kunnen alleen maar hopen dat dat voorlopig niet gebeurt.

Dat Bibi nu een broertje heeft lijkt ze niet echt mee te maken (niet zichtbaar in ieder geval). Matts laat wel duidelijk merken dat hij weer supertrots is. Zeger en Bibi treffen het met zo'n lieve grote broer.

We merken wel dat wij soms wat onzeker zijn als het op Zeger aankomt. Als hij een dag slechter drinkt dan vinden we dat meteen spannend door hoe dat met Bibi op het begin is gegaan. Ondanks dat er is getest, zullen wij pas echt gerust gesteld zijn als Zeger ontwikkelingen gaat laten zien die er bij Bibi nooit zijn geweest. Tot nu toe groeit hij gelukkig heel goed dus genieten we vooral van deze mooie momenten❤️

Tot de volgende keer weer!!

Liefs Dennis en Rianne

Kleine wasjes, grote wasjes, gooi maar in de wasmachine

Bibi is ondertussen alweer ruim 4 weken thuis, gelukkig maar, want de enige reden waarom we op korte termijn in het ziekenhuis willen zijn (naast de reguliere controleafspraken) is voor de bevalling.
Bibi gaat wel redelijk oké, ze spuugt de laatste tijd alleen wel heel veel. 5-6 keer per dag is geen uitzondering, vandaar ook de titel van deze blog. De wasmachine draait overuren!
Haar voeding wordt daarom elke dag ook wel afgewisseld met ORS en 's nachts laten we extra water inlopen via de sonde zodat we niet met uitdrogingsverschijnselen geconfronteerd worden. Bibi is na het spugen altijd een soort van opgelucht, verdrietig wordt ze er gelukkig niet van. Gevolg van al dat spugen is wel dat er bijna altijd 1 van ons binnen een straal van 10 meter moet zijn  want anders kun je te laat zijn en spuugt ze alles onder. Als Bibi naar bed gaat, gaat er dus ook altijd 1 van ons met haar mee. Nu slaapt ze gelukkig nooit vroeg dus dat is niet zo erg.
Het verschil tussen goed en slecht is bij Bibi niet zo groot, als Bibi maar thuis is dan zeggen we al snel dat het wel goed gaat, maar het kan binnen een dag ook weer mis zijn doordat ze altijd last heeft van slijm wat ze niet lekker kan verwerken...wij zijn dan ook op de dagen dat het allemaal wat minder is vooral bezig om te doen wat we kunnen zodat Bibi uit het ziekenhuis kan blijven. 

Gelukkig zijn we samen sterk en hebben we veel positieve afleiding van Matts.
Bibi heeft gelukkig ook momenten waar we van kunnen genieten. Op sommige momenten lijkt ze echt even contact te maken op haar manier als we bijvoorbeeld haar handjes vastpakken en haar gezichtje aanraken en op andere momenten/dagen lijkt ze op een hele andere wereld te zijn. Wel merken we altijd dat ze het fijn vindt om in de wandelwagen te zitten als we lekker een rondje gaan lopen, dat doen we dus ook regelmatig aangezien Matts ook altijd wil spelen in de speeltuin of lekker voetballen. Genieten van de kleine momenten dus, en dat doen we zeker😃!  

In de vorige blog schreef ik dat we misschien zuurstof en een saturatiemeter thuis zouden krijgen als de opname nog langer zou gaan duren, dat is er toen niet van gekomen omdat we uiteindelijk gelukkig naar huis konden. Toch zullen die hulpmiddelen er wel gaan komen, omdat de luchtwegproblemen van Bibi helaas een terugkerend probleem zijn. Als ze dan een beetje zuurstofbehoefte heeft dan kunnen we dat thuis regelen waardoor we minder lang in het ziekenhuis hoeven te blijven of een ziekenhuisopname misschien zelfs kunnen voorkomen. Zeker als onze 2de kleine man er straks bij is willen we natuurlijk zo min mogelijk in het ziekenhuis verblijven.

Gelukkig is de zomer deze maand toch een beetje losgekomen en daar hebben we ook lekker van genoten. Veel voetballen met Matts in de tuin, lekker een paar dagen naar het strand als Bibi naar de opvang was en veel wandelen. Zo hebben we weer even kunnen opladen na de opname van Bibi.

We hebben ook nog gekeken bij een andere opvang voor Bibi in Uithoorn. We zijn heel blij met de opvang waar ze nu heen gaat (Zigzag) maar het is wel elke keer een half uur heen en een half uur terug rijden terwijl de opvang in Uithoorn 5 min rijden is. We zijn er nog niet helemaal uit wat we gaan doen, maar we hebben ook de tijd om daar een goede beslissing over te nemen...dat wordt dus nog vervolgd.

Voor Matts is er nu eindelijk een nieuwe fase aangebroken, hij mag naar school. Hij vond zijn 1ste dag heel leuk dus volgens mij wordt dat een succes! 

Dit zal de laatste blog zijn voor de gezinsuitbreiding, dus spannende tijden breken nu weer aan. We zijn heel benieuwd hoe het straks allemaal zal gaan lopen als we met z'n 5en zijn, we hebben er in ieder geval heel veel zin in😃😃

Liefs Dennis & Rianne

Ons tweede huis

ppppppppppffffffffffffffff diepe zucht, ondertussen ligt Bibi nu al ruim 3 weken in het AMC. De eerste 2,5 week was uitzichtloos. Bibi was echt ziek en er waren maar weinig momenten waaruit we hoop konden putten dat het beter ging worden. We weten dat Bibi moeilijker herstelt en dat haar longen/luchtwegen altijd een onderdeel van het probleem zijn, maar zo'n lange opname hebben we tot nu toe niet gehad met deze problemen. En dan ga je denken terwijl je naast lieve Bibi op de kamer zit....gaat ze wel de kracht hebben om hier weer overheen te komen? Hoe lang gaat dat duren, en vinden we dat wel acceptabel? En als ze herstelt hoe lang duurt het dan voordat we hier weer zijn met dezelfde problemen en vinden we dat acceptabel? Waar is de grens?

Normaal gesproken weet je als ouder dat je kind over een week, of misschien wat langer, weer zal rondrennen en dat het weer goed zal zijn. Maar we weten dat dat bij Bibi niet het geval is, en dat de problemen weer terug zullen komen en uiteindelijk levensbedreigend worden. Maar ja, wat is acceptabel, wat is kwaliteit van leven en wie bepaald wat kwaliteit van leven is?  In Nederland heb je daar als ouder van een kindje van Bibi haar leeftijd niet zoveel over te zeggen als je arts iets ander verstaat onder 'kwaliteit van leven'. Wij vinden het in ieder geval moeilijk om Bibi zo lang ziek te zien zonder dat er vooruitgang was. De arts was er duidelijk over; 'dit is een hardnekkig virus en het uitzieken kan nog weken duren, maar er is zeker nog voldoende kwaliteit van leven. We moeten dit over een langere periode bekijken, want misschien blijft ze hierna wel weer een hele tijd uit het ziekenhuis'. We zijn het hier ook wel mee eens en laten we voorop stellen dat we hopen dat ze heel lang uit het ziekenhuis mag blijven hierna zodat we lekker als gezin thuis kunnen zijn.

Het gezinsleven ligt ook alweer 3 weken overhoop. Ik slaap elke nacht in het ziekenhuis bij Bibi en de opa's en oma's lossen ons regelmatig af zodat we tussendoor met Matts ook wat leuks kunnen doen. Gelukkig lijkt er nu licht aan het einde van de tunnel, want Bibi knapt de laatste dagen wat op. Het zuurstof wat ze ter ondersteuning krijgt wordt afgebouwd en als het zo doorgaat dan kan ze waarschijnlijk eind van de week naar huis. Ze spuugt wel nog meer dan we al gewend waren, en de epilepsie is ook weer volop aanwezig maar dat is geen reden om haar in het ziekenhuis te houden...daar wordt verder toch niets aan gedaan. Als het toch nog niet gaat lukken om het zuurstof helemaal af te bouwen, dan gaan we dat voor thuis aanvragen zodat we thuis wat zuurstof kunnen geven op de momenten dat dat nodig is. Zo geef je in 1,5 jaar tijd toe aan dingen die je je nooit had kunnen voorstellen.
Ondertussen zijn na 18 maanden de eerste tandjes aan het doorkomen, of er een verband is weten we niet, maar we hopen van niet aangezien er nog veel meer tandjes moeten komen

Hopelijk is er de volgende keer weer een mooier verhaal, over Bibi die dan wel goed in haar vel zit!

Liefs Dennis & Rianne

Family time

Vanaf juni zijn we een nieuwe fase ingegaan. Door een reorganisatie bij de Rabobank ben ik boventallig geworden en daarom ben ik nu veel thuis. Uiteraard vind ik het jammer dat ik op zo'n manier afscheid moest nemen, want zo had ik het niet voor ogen. Gelukkig is er een goed sociaal plan waardoor ik de tijd en hulp heb om een nieuwe stap te gaan maken....eerst maar is goed nadenken waar ik allemaal energie van krijg en wat extra tijd doorbrengen met ons mooie gezinnetje!

Eind juni hadden we lekker 2 weken vakantie. Waar we eerst nog hebben overwogen om met Matts maar zonder Bibi een weekje naar het buitenland te gaan durfden we dat na haar laatste opname niet meer aan. Op grote afstand zitten als het niet goed zou gaan met Bibi vonden we geen prettig idee...andere keer dus maar weer. Uiteindelijk zijn we met Matts een midweek naar de sprookjescamping geweest in Overijssel (in een TENT;-)) en hebben de ouders van Rianne de zorg voor Bibi overgenomen. We hadden goed weer dus we hebben genoten van Matts en de sprookjesfiguren, maar ook van de zorg waar we ons even niet druk om hoefden te maken.

Matts was blij om Bibi weer te zien na onze midweek vakantie:-)

De tweede week van onze vakantie zijn we naar Center Parcs het Meerdal gegaan (met Bibi). In de kerstvakantie waren we daar ook maar toen kwam Bibi helaas in het ziekenhuis terecht....Matts vindt het nabij gelegen Toverland geweldig, dus toch maar nog een keer proberen! De vakantie was heerlijk alleen is Bibi na 3 dagen ziek geworden, waardoor ze veel sliep (behalve 's nachts) en als ze wakker was dan was ze ongelukkig. Voor de zekerheid zijn we zaterdag naar een huisartsenpost gereden en daar werd geconstateerd dat ze een ooronsteking had:-(.

Hieronder voelde Bibi zich nog goed.

Zondag kwamen we terug van vakantie voor de dansshow van Amstelhof waar Matts een verpletterend optreden gaf;-). Bibi werd alleen steeds wat benauwder dus maandagochtend zijn we naar ons tweede huis (AMC) gegaan. Daar werd ze zoals we wel verwacht hadden opgenomen. Dit keer mocht we weer naar de zuigelingen afdeling omdat er bij de grote kinderen geen plek was, maar zoals ik in de vorige blog al schreef vinden we dat juist prima.
Omdat ademhalen veel kracht kostte kreeg ze ter ondersteuning wat extra zuurstof, werd er gestart met antibiotica, prednisolon voor het verwijden van de luchtwegen, en extra vernevelen met atrovent om het slijm los te krijgen. Op woensdag kon het zuurstof er weer vanaf maar net als altijd blijft het slijm bij Bibi een probleem. Het slijm komt wel steeds beter los waardoor ze wat meer spuugt. Ze slaapt nu al een week lang op een paar uur na de hele dag door. dus hopelijk sterkt ze snel weer wat aan zodat ze zich weer prettiger voelt en lekker mee naar huis kan.
Deze opname kwam sneller dan we gedacht hadden want tot nu toe hadden we elke 2-3 maanden een opname...nu na iets meer dan een maand alweer. Hopelijk wordt dat geen nieuwe trend, we gaan er maar niet vanuit.

Onze kleinste man in Rianne haar buik schopt er ondertussen ook flink op los, nog 11 weken en dan komt hij ons gezin versterken:-). We kijken er naar uit!

Liefs Dennis & Rianne

Ups and downs

In onze vorige blog schreven we dat Bibi meer en grotere aanvallen heeft en veel spuugt...toen hoopten we nog dat het een fase was, maar tot nu toe lijkt dit er niet op. Het is nog steeds zo dat Bibi niet echt onder de indruk lijkt te zijn van de aanvalletjes, behalve als ze er 's nachts wakker van wordt dan moet ze er wel is van huilen. Op dit moment haalt Bibi de 20 aanvallen op een dag wel. Als je dit zo leest dan klinkt het beroerd, maar hoe gek het ook lijkt, we zijn er alweer aan gewend. Leuk is anders, maar er zijn gelukkig veel momenten waarop ze heel ontspannen en tevreden is. Hoogtepunt was toch wel 19 april toen ik haar ophaalde bij de opvang en ik een hele lange schaterlach kreeg. Op zo'n moment vergeet je even de problemen.In onze beleving lijkt het dus stabiel en zijn we blij met alle goede momenten die we hebben.

In het eerste zomerse weekend van 2016 ging het helaas toch weer even mis. Hieraan voorafgaand was ze al meer gaan spugen en wisselden we haar voeding al regelmatig af met ORS om haar toch van vocht te voorzien. We hoopten hiermee eigenlijk een opname te voorkomen. In het weekend kreeg ze helaas problemen met ademhalen. In de nacht van vrijdag op zaterdag klonk ze heel vol, wat resulteerde in veel hoestbuien en de volgende ochtend kostte het ademhalen meer moeite dan normaal. In de loop van de middag werd dit wat beter alleen kregen we toen een huilbui van 1,5 uur. De nacht die volgde was weer redelijk onrustig maar in de loop van zondagochtend werd het ademhalen steeds beroerder. Bibi verzwakte en moest heel hard werken om lucht binnen te krijgen, dit ging er steeds vervelender uitzien waardoor we op Moederdag besloten toch het ziekenhuis te bellen. Toen ze via de telefoon hoorden hoe Bibi klonk, is overwogen om haar met een ambulance op te halen, maar omdat we binnen een half uur op eigen gelegenheid in het AMC konden zijn is besloten om met eigen vervoer te komen. Toen we bij de SEH kwamen kreeg ze meteen zuurstof en was er mogelijk sprake van een intensive care opname...er moest ook weer afgestemd worden of we bij een hartstilstand behandeling wilden en of we eventueel een beademingstraject willen starten als dit nodig zou zijn omdat dit heel intensief is. Eigenlijk wil je hier helemaal niet aan denken...veel te confronterend. Het zal toch niet zover komen dit keer?? Gelukkig reageerde ze goed op een verneveling en op de prednison waardoor ze naar de 'gewone' kinderafdeling kon. Na 4 uur op de SEH konden we eindelijk naar de kamer en van het een op het andere moment pakte ze de ademhaling weer gewoon op en bleef haar saturatie op een goed niveau zonder zuurstof....fijn dus.

Het betekende alleen niet een snelle terugrit naar huis, want in de 1ste nacht in het ziekenhuis kreeg Bibi een epileptische aanval, een aanval zoals de meeste mensen epilepsie kennen, maar die wij nog niet eerder bij ons meisje hadden gezien. Bibi ging met haar hele lichaam schokken en dit bleef zich een lange tijd herhalen waardoor het 'noodmedicijn' ingezet moest worden om de epilepsie te doorbreken. Dit lukte gelukkig dus toen kon Bibi (en Rianne want die sliep bij Bibi op de kamer) weer verder slapen. In de dagen erna had Bibi weer regelmatig extra zuurstof nodig, en spuugde ze nog meer dan we thuis gewend zijn. Dat spugen kan ook weer een gevolg zijn van de antibioticum die ze kreeg. Na een aantal dagen knapte ze weer wat op waardoor we uiteindelijk na een week weer als gezin samen thuis konden zijn. 

Toen Bibi jonger dan een jaar was verbleef ze nog op de zuigelingen afdeling, dat was prettig omdat de bezetting met personeel zo was geregeld dat er rekening mee werd gehouden dat ouders 'gewoon' thuis slapen om even goed uit te rusten...dat deden we dan ook altijd. Omdat Bibi nu ouder dan 1 jaar is ligt ze nu bij een opname op de grote kinderen afdeling, daar wordt er vanuit gegaan dat er 1 ouder bij het kind blijft omdat kinderen op die leeftijd meestal wat beter beseffen dat ze in het ziekenhuis zijn. Dat dit bij Bibi niet het geval is, daar wordt geen rekening mee gehouden...daardoor is de bezetting van de verpleegsters ook minder en daardoor mogen Rianne en ik om en om in het ziekenhuis slapen. Helaas komen we daardoor ook wat minder goed tot rust tijdens een opname en leven we wat meer langs elkaar heen, omdat we ook allebei zoveel mogelijk proberen te werken. De artsen zijn altijd heel aardig, maar met de verpleegsters hadden we wat minder geluk dit keer...hier hadden we niet echt een klik mee. Bibi krijgt haar anti epileptica medicijnen op vaste tijden en normaal gaan ze daar in het ziekenhuis ook goed mee om, nu hebben we ons echt verbaasd over hoe het op sommige dagen ging. 1 van de medicijnen krijgt Bibi rond 8 uur, als we dan rond 9 uur op de bel drukten (dan komt een verpleegster) om te vragen waar haar medicijn bleef dan kregen we als reactie dat ze het druk hadden of in een overdracht zaten...alsof Bibi daar een boodschap aan heeft?

De laatste 2 dagen van de opname was Bibi weer zoals wij haar kennen, maar zakte haar saturatie af en toe nog iets onder wat ze in het ziekenhuis als acceptabel ervaren, dan kreeg ze meteen weer wat extra zuurstof. Thuis meten we dit niet maar ook thuis zal dit regelmatig gebeuren...Bibi is nou eenmaal niet een gezond kindje. We begrijpen dat ze in het ziekenhuis een kindje met goede waardes naar huis willen sturen, maar hierdoor verblijven wij de laatste paar opnames steeds een paar dagen langer in het ziekenhuis terwijl dit in onze beleving niet nodig zou zijn. Ze mag namelijk pas mee naar huis als ze 24 uur zonder extra zuurstof is geweest. Wij hebben er dit keer in het weekend op aangedrongen dat een arts haar moest komen beoordelen voor ontslag, want we waren er klaar mee....zegt de verpleegster; 'is het hier dan zo verschrikkelijk'? Misschien komt het wat ondankbaar over, maar we zijn echt wel blij met de begeleiding en de hulp die we vanuit het ziekenhuis krijgen. Het is alleen toch geen gekke gedachte dat we liever als gezin thuis zijn dan dat we voor ons gevoel nog dagen onnodig in het ziekenhuis verblijven? Ik probeer de boodschap altijd een beetje netjes te verpakken, maar Rianne was op oorlogspad (en ik moet eerlijk toegeven, dat is soms ook echt wel even nodig). Gelukkig kwam snel daarna de kinderarts en nadat ze even naar Bibi haar longen luisterde mochten we Bibi meenemen naar huis.

We hebben nu een vernevelapparaat thuis gekregen omdat slijm bij Bibi een blijvend probleem is. Door 1-2 keer per dag te vernevelen met atrovent proberen we het slijm los/soepel (hoe zeg je dat) te houden zodat het iets makkelijker op te hoesten is voor haar, hopelijk kunnen we hiermee een nieuwe opname weer zo lang mogelijk uitstellen. 

Na thuiskomst leek Bibi meteen weer iets vrolijker op haar manier, ze had ook 2 dagen zonder spugen waardoor het voor ons als super ontspannen dagen voelde. Hierna werd het eigenlijk weer zoals we het voor de opname ook gewend waren.

Vanaf hier bekijken we het weer per dag en hopen we dat we deze zomer vooral veel van Bibi kunnen genieten..lekker thuis en het liefst met mooi weer in de tuin:-). We houden jullie op de hoogte! 

Liefs Dennis & Rianne

Goed nieuws!!

Alle blogs gaan altijd over Bibi en hoe het met haar gaat en dat zal ook zo blijven, maar voor deze keer maken we een uitzondering.......er is namelijk goed nieuws(filmpje)!!

Nadat we wekenlang in spanning hebben gezeten kunnen we sinds afgelopen dinsdag zeggen dat Matts en Bibi een klein broertje krijgen!!!!! Rianne is ondertussen ruim 15 weken zwanger. De reden dat we het wat langer voor ons hebben gehouden is omdat we eerst een wat uitgebreidere versie van de vlokkentest hebben laten doen om o.a. na te gaan of de baby niet dezelfde afwijkingen op het RARS2 gen heeft als Bibi. We hebben te horen gekregen dat de baby wel drager is van dezelfde mutatie als Dennis, maar gelukkig heeft Rianne haar goede deeltje doorgegeven. Dragerschap heeft pas consequenties als je later een kindje wil met een partner die op hetzelfde gen een mutatie heeft. Dan heb je namelijk net als wij een kans van 25% op een ziek kindje. De kans is groot dat dit over 20 jaar standaard getest zal worden op ernstige ziektes en zo niet dan zal dat bij onze kinderen preventief gebeuren i.v.m. de problemen bij Bibi. Dragerschap is dus geen probleem, maar het is wel goed om te weten. Rianne is 21 september uitgerekend dus we hebben wat moois om naar uit te kijken.

Veel mensen zullen dit misschien niet hebben zien aankomen, maar het is een bewuste keus van ons geweest. Uiteraard weten we dat een baby de situatie met Bibi niet makkelijker zal maken maar we weten ook dat we heel veel geluk zullen halen uit de ontwikkelingen die dit kindje zal gaan maken. We wilden ook heel graag nog een broertje of zusje voor Matts omdat we weten dat Matts anders alleen over zal blijven. Er zullen zeker uitdagingen komen maar wij weten zeker dat we die met wat hulp uit onze omgeving allemaal aankunnen!

Bij Bibi is er sinds de vorige blog eigenlijk niks veranderd, het enige verschil is dat wij ondertussen meer gewend zijn geraakt aan de ongemakken waardoor het eigenlijk op dit moment bijna 'gewoon' voelt...hoe gek dat ook klinkt. Daarbij scheelt het dat er een stuk spanning over de uitslag van de vlokkentest is weggevallen waardoor het voelt alsof we alles, of in ieder geval veel,goed op de rails hebben. 

Liefs Dennis & Rianne

Onrustige tijden

In onze laatste blog schreven we dat Bibi in het ziekenhuis lag, ik weet niet of we ook nog hebben gemeld dat ze er weer uit is gekomen maar dat is gelukkig wel het geval (de dag voor valentijn). Uiteraard hoop je dat Bibi vanaf dat moment zou aansterken en weer in een wat rustigere fase terecht zou komen.....maar helaas. Eigenlijk moeten we constateren dat het vanaf kerstavond, toen Bibi een grote aanval had, alleen maar slechter is geworden. Sinds Bibi haar laatste opname is er geen dag voorbij gegaan dat ze niet heeft gespuugd. De ene dag gebeurt het 1x, de andere dag meerdere keren (de afgelopen week steeds meerdere keren per dag). Het komt er eigenlijk op neer dat we elk moment alert moeten zijn en de doeken paraat moeten hebben. Het gevolg hiervan is dat we weinig durven te ondernemen met Bibi en dat onze nachtrust die voorheen met Bibi vrij goed was, nu al een tijdje heel slecht is. Ze wordt regelmatig wakker (vooral door epilepsie) en als ze begint te hoesten dan zit je meteen rechtop in bed. Bibi ligt ook bij ons op de kamer zodat we snel kunnen ingrijpen als het mis gaat. Balen dus! Bibi blijft er overigens meestal vrij rustig onder, waardoor ze niet hoeft te huilen. We zijn van de afgelopen periode redelijk ziekenhuismoe en daardoor bellen we ook minder snel het ziekenhuis als het niet goed gaat, want we zitten echt niet op weer een opname te wachten.

Dan de epilepsie. In de goede periode rond oktober-november leek Bibi redelijk aanvalsvrij, maar die periode is echt voorbij. De aanvalletjes duren steeds langer, op dit moment duurt een aanval ongeveer 5 min. Dit is ook de grens voor het toedienen van het noodmedicijn maar omdat Bibi ook hier vrij rustig onder blijft en ze er na 5 minuten zelf uitkomt gebruiken we deze (gelukkig) nog niet. Je merkt ook dat Bibi echt minder aanwezig is voor haar doen. Als je terugkijkt op de hele periode tot nu toe dan moeten we helaas constateren dat de duur van de aanvalletjes steeds langer wordt. Dit is ook voorspeld, dus wat dat betreft geen verassing. Maar je hoopt natuurlijk altijd op wat beters. Heel stiekem hopen we dat de 'goede' fase snel weer terugkomt, maar het kan ook zomaar zijn dat dit vanaf nu Bibi op haar best is.....je weet het gewoon niet.

Donderdag 10 maart hadden we een afspraak met de neuroloog en kinderarts. Omdat Bibi niet zichtbaar last heeft van de epilepsie worden de medicijnen niet aangepast. Haar huidige medicijnen kunnen niet verder opgehoogd worden en nog een medicijn erbij zou er voor zorgen dat haar bewustzijn verder verminderd wordt...en dat willen we ook niet. Daarom zal die stap alleen gezet worden als Bibi echt ongelukkig wordt van de epilepsie. Het is een gegeven dat haar hersenen steeds slechter worden en helaas is er geen medicijn om dat tegen te gaan. Bibi krijgt ook weer andere voeding wat hopelijk zal resulteren in minder spugen, helaas ligt het antwoord van dit probleem niet voor de hand en daarom moeten we maar gewoon dingen gaan uitproberen. De dag na ons doktersbezoek was Bibi echt zielig. Ze sliep redelijk veel maar vanuit het niets kon ze krijsend wakker worden, dan kwam er ook meteen weer een aanval bij...en dat gebeurde zo'n 5-6 keer. Aan het eind van de dag merkten we op dat haar billetjes op meerdere plekken stuk waren, zo zielig.....zullen er nu dan toch tanden komen?? We hopen maar dat dat het is, want dat zou een verklaring kunnen zijn voor deze ontzettende rotdag voor Bibi.

Helaas geen optimistisch verhaal, maar we kunnen het even niet mooier maken dan het is....volgende keer beter!!

Liefs Dennis & Rianne

Hoera 1 jaar!

We zijn alweer een maand verder. Een maand met mooie, bijzondere momenten maar helaas ook weer met wat tegenslagen.

Ik zal beginnen met waar ik de vorige keer geëindigd was, de PEG sonde. Voor zover we dat kunnen beoordelen lijkt Bibi het prettig te vinden dat de neussonde eruit is. Ze lijkt weinig tot geen last te hebben van de PEG sonde, maar voor ons is het nog wel een dingetje. Het verschonen van de wond die moeilijk geneest omdat zo'n slangetje daar natuurlijk eigenlijk niet hoort en het draaien en dompelen (omdat de sonde anders kan vastgroeien) is niet onze favoriete bezigheid. Al moet ik zeggen dat Rianne het heel goed doet!! Op het begin spuugde Bibi ook echt minder in vergelijking met de neussonde, maar daar kom ik zo nog op terug.

We merkten dat Bibi de laatste tijd weer veel kleine epileptische aanvalletjes had, eigenlijk begon Bibi elke dag bij het wakker worden meteen met een aanvalletje van een paar minuten...een enkele keer werd ze ook al heel vroeg wakker van een aanvalletje wat resulteerde in huilen. We hebben dit aangegeven bij de kinderneuroloog en die besloot om een EEG scan te laten maken. Bibi mocht daarom een half uur met plakkers op haar hoofd zitten om de hersenactiviteit te meten. Ondanks dat wij in dit half uur geen aanvalletjes hebben gezien bleek er toch heel veel epileptische activiteit te zijn. Om die reden is haar medicatie weer verder opgehoogd. De aanvalletjes lijken nu iets minder te zijn maar weg zijn ze niet, helaas past dit ook bij het ziektebeeld dus het zal niet met nog een ander medicijn behandelt worden. Al die medicijnen hebben namelijk ook weer vervelende bijwerkingen. Ze verminderen ook het bewustzijn en dat willen we natuurlijk liever niet.

Op 20 januari is Bibi 1 jaar geworden en dat hebben we op zondag 24 januari groots gevierd bij Monkey Town. Wij vonden het een erg leuk feestje!! We zaten in een rustige hoek dus dat was voor Bibi (maar ook voor ons) prettig. Drankjes werden verzorgd dus wij hoefden zelf niets te regelen tijdens het feestje. Bibi was gedurende haar feestje ook comfortabel dus dat was top! We zijn blij dat we deze mijlpaal hebben kunnen vieren, want in Bibi haar geval weten we niet hoeveel verjaardagen we van haar mogen gaan vieren....dat maakte deze eerste verjaardag extra bijzonder.

Na haar verjaardag heeft Bibi op 2 verschillende dagen even haar mooiste lach laten horen. We weten nog steeds niet wat er zo grappig was, maar gelukkig hebben we het kunnen vastleggen zodat wij bij het terugkijken wel elke keer een reden hebben om te lachen:-) Bij deze het filmpje. We hebben m ondertussen al zo vaak bekeken...voor ons is dit goud waard. Het lijkt zoiets vanzelfsprekends maar helaas is dit voor Bibi uniek en zien we dit maar heel weinig. Net als haar eerste verjaardag, is dit voor ons een mijlpaal. We waren zo trots, en lieve Matts was en is ook zo'n trotse broer. Hij zei; 'Bibi, je ging lachen..wat goed van je Bibi', en vervolgens kreeg ze een dikke knuffel

Op donderdag 28 januari begon Bibi helaas weer meer te spugen, vaak begon het met hoesten en resulteerde dat in spugen. Er zijn op dit moment natuurlijk veel mensen die een griepje of verkoudheid hebben maar helaas gaat Bibi hier wat minder goed mee om. Op maandag 1 februari werd het spugen wel heel veel en de combinatie hiervan met de epileptische aanvalletjes was voor ons een reden om contact op te nemen met haar artsen. Die wilden haar even zien en ze mocht meteen blijven.Gedurende de week leek het steeds iets beter te gaan, maar juist op het moment dat wij hoopten dat ze weer naar huis kon (vrijdag) begon ze alles weer uit te spugen en konden we weer opnieuw beginnen. Het lijkt weer op hetzelfde als eind december/begin januari (longwegenfictie). We durven nu eigenlijk niet meer in te zetten op een dag waarop ze naar huis mag omdat het gewoon niet te voorspellen is....we zullen het per dag moeten bekijken. Helaas is Rianne deze week ook verre van topfit, ze heeft veel last van haar darmen dus ze is vooral op haar bed aangewezen, flink balen dus!

Het was dus weer een maand met een paar opstekers, maar ook met dompers door de epilepsie en met name wéér een ziekenhuisopname. Uiteraard zijn we blij dat ze hier terecht kan maar de laatste opname was nog maar een paar weken geleden...dat frustreert ook enorm. Hopelijk gaan we langzaamaan weer naar een goede periode toe met rust en weinig ongemakken voor Bibi. We houden jullie op de hoogte!

Liefs Dennis & Rianne

2015 afsluiten in stijl

Zoals beloofd een update na de operatie van de PEG sonde en van de periode ervoor. Veel van jullie hebben via Facebook al gezien dat onze feestdagen niet waren wat we ervan verwacht hadden. De maandag voor de kerst gingen we naar Center Parcs Meerdal voor wat ontspanning en gezelligheid. Het begon eigenlijk ook heel goed, want Bibi was redelijk ontspannen, ze begon alleen op maandagavond weer met spugen maar daar kijken we niet echt meer van op (al blijft het natuurlijk heel vervelend).

Gelukkig hadden we besloten om de cadeautjes onder de boom op donderdagmiddag uit te pakken want op donderdagavond (kerstavond) ging het mis. Rond half 11 begon Bibi opeens te huilen en vervolgens kreeg ze een grote epileptische aanval. Dit was de eerste keer dat we dit zagen. Helaas duurde de aanval vrij lang waardoor we voor de eerste keer het noodmedicijn moesten gebruiken. Ondanks dat werd de aanval niet minder en daarom na 5 min, nog een keer gegeven. We vonden het erg spannend omdat Bibi er heel veel last van had en het medicijn niet meteen werkte. Gelukkig werd ze na de 2de keer rustiger, want meer mochten wij niet geven en anders hadden we 112 moeten bellen. Toen Bibi weer gekalmeerd was hebben we het AMC gebeld en zij wilden Bibi voor de zekerheid toch even zien.......maar ja even 2 uur rijden was niet zo'n goed idee, dus daarom naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis. Op naar Venlo dus!

Bibi ging onderweg lekker slapen dus wij hoopten dat een kort bezoek voldoende zou zijn en we daarna van de schrik konden bijkomen in het vakantiehuisje, helaas liep dat anders.... Bibi moest een nachtje blijven en na dat nachtje was ze er niet op vooruit gegaan. Ze hield meer kleine trekkingen dan normaal, ze had koorts gekregen en haar voeding kon ze nu helemaal niet meer verdragen. Voor de zekerheid met antibioticum gestart, een longfoto gemaakt vanwege al het slijm en uiteindelijk overgegaan op ORS i.p.v. melk. Op de longfoto waren geen bijzonderheden te zien dus dat was een geruststelling, maar ze had wel een infectie die waarschijnlijk de trigger is geweest voor de epilepsie. Omdat het herstel heel langzaam ging is Bibi op maandag 28 dec. overgebracht naar het AMC omdat wij ook geen verblijfplaats meer hadden in het zuiden en het AMC toch prettiger voelt. In het AMC hebben ze dagelijks slijm uitgezogen bij Bibi en konden we langzaam weer haar eigen voeding opbouwen. Door het taaie slijm daalde het zuurstofgehalte in Bibi haar bloed te ver waardoor ze een paar dagen wat extra zuurstof nodig had. Uiteindelijk mocht ze op 2 januari weer met ons mee naar huis.

Met oud en nieuw lag Bibi dus nog steeds in het ziekenhuis maar wij zijn er toch even tussenuit gegaan om dit met vrienden te vieren, even afleiding en gezelligheid om het nieuwe jaar een beetje gezellig in te gaan. Ondanks dat het gezellig was, vonden we de jaarwisseling ook een heel moeilijk moment. 

Normaal kijken we vooruit naar de mooie dingen die dat jaar zullen komen (vorig jaar keken we nog vol verwachting uit naar de geboorte van Bibi) en nu weten we dat ons een pittig jaar te wachten staat met veel zorgen waarbij we vooral veel moet genieten van de kleine geluksmomentjes. Veel knuffelen, veel liefde geven en dan maar gewoon per dag bekijken hoe het gaat.

Als we terugkijken naar 2015 is het zeker niet geworden wat we ervan verwacht hadden. Natuurlijk zijn we ontzettend blij met onze mooie Bibi en houden we net zoveel van haar als van onze topper Matts. Maar wat hebben wij als gezin veel moeten incasseren en accepteren. We hebben hele zware periodes gehad waarbij we de controle kwijt waren en in een soort overlevingsmodus kwamen, maar gelukkig zijn we daar ook weer uit gekomen. We hebben veel steun gehad van familie, vrienden en collega's. Veel lieve kaartjes, veel lieve berichten die ons ontroerden. Berichten waardoor we weer even door konden, en natuurlijk Matts die speelt alsof hij een superheld is en dat eigenlijk zonder dat hij het beseft ook echt is voor ons en voor zijn zusje Bibi. Hij kan ons altijd opvrolijken en aan het lachen maken, hoe zwaar het soms ook is.
 Maar we hebben ook veel geleerd. We hebben geleerd om te genieten van de momenten waarop het wel goed gaat, de lachjes, het brabbelen of als er gewoon even rust is...momenten waar je normaal niet bij stil staat maar die voor ons het verschil maken. Hopelijk zullen er in 2016 ook veel van die momenten zijn!

PEG sonde

Op 7 januari heeft Bibi haar PEG sonde gekregen, dus vanaf nu geen slangetje meer in haar neus en geen pleisters in haar mooie gezichtje. Nu gaat Bibi door het leven met een slangetje uit haar maagje. De neussonde is over het algemeen een korte termijn oplossing en zolang de mogelijkheid bestaat dat een kindje weer gewoon gaat drinken wordt een PEG sonde niet overwogen. Bibi zal dit echter niet meer zelfstandig gaan doen en daarom heeft ze nu een PEG sonde gekregen. Dit zou comfortabeler moeten zijn dan het slangetje door haar neus wat voor veel irritatie zorgt. Uit ervaringen blijkt dat kindjes ook minder vaak spugen nadat ze een PEG sonde hebben gekregen maar dat is geen garantie.

Na de ingreep was Bibi erg verdrietig maar na een slaapje was ze weer vrij ontspannen. De voeding werd de eerste dag heel langzaam opgebouwd en daarbij kreeg ze vocht via een infuus. De dag  na de ingreep was het Infuus niet meer nodig en konden de voedingen weer op de normale snelheid gegeven worden. Omdat het zo goed ging mocht Bibi vrijdag aan het eind van de middag alweer naar huis! We zijn zo trots op onze kleine topper!! 

Nog even en dan wordt Bibi 1 jaar, voor Bibi een mijlpaal die we uiteraard gaan vieren! In de volgende blog kunnen we jullie vertellen of de PEG sonde bevalt.

Veel liefs,

Rianne en Dennis