Zorgen

Het is alweer even geleden, dus tijd voor een update. Na de vorige blog zijn we een medicijn (Zofran) gaan proberen in de hoop dat het spugen daarmee zou verminderen. Helaas was dat niet het geval, Bibi haar ontlasting werd er wel dikker van dus dat was wel een voordeel maar dat is geen reden om door te blijven gaan met dit medicijn. Er is nu een vrij lange fase geweest dat Bibi stabiel was, er was geen verbetering maar het werd ook niet slechter. Dat Bibi nu een 'lange' tijd uit het ziekenhuis is gebleven is op zich al heel prettig natuurlijk.

Wat de opvang betreft hebben we nu knopen doorgehakt, Bibi gaat nu op maandag naar de Biezenwaard in Uithoorn en op dinsdag en donderdag naar Zigzag in Amsterdam. De maandagen bij de Biezenwaard waren in eerste instantie om te kijken of het zou bevallen bij die opvang, omdat we het spannend vonden om in 1x keer over te gaan. Ondertussen kunnen we zeggen dat het goed gaat en dat het voor ons vooral een verademing is dat we op maandag niet zo'n stuk hoeven te rijden. We hebben daarom besloten om per 5 december helemaal over te stappen naar de Biezenwaard, dus vanaf dan gaat Bibi 3 dagen in de week. We zijn altijd heel tevreden geweest over Zigzag en de wijze waarop er voor Bibi werd gezorgd, het is vooral de reisafstand die ons is gaan tegenstaan.

Op dit moment gaat het met Bibi wel wat minder en moeten we constateren dat er nu toch sprake is van achteruitgang. We maken ons veel zorgen over hoe Bibi er fysiek aan toe is. Ze wordt dunner en dunner, haar buikje is ingevallen en het rechter deel van haar ribbenkast wordt steeds schever. Doordat ze zo dun aan het worden is, is dat ook erg goed te zien. Ze heeft de laatste 2 weken ook meer onrust in haar lijfje, dit heeft al een paar keer in de avond geresulteerd in een huilbui waarbij ze echt aan het krijsen was. Het enige wat we kunnen nastreven met de ziekte van Bibi is om haar zo comfortabel mogelijk te houden, en dat is ze steeds vaker niet. De zoektocht naar iets om het spugen te verminderen gaat door en er zijn weer 2 opties besproken met de kinderarts. De eerste is dat de kinderarts nogmaals een voeding wil proberen die we eerder een week zonder succes hebben geprobeerd (hier waren we na een week mee gestopt omdat Bibi er alleen maar meer van ging spugen), en de tweede optie (als de eerste weer niet werkt) is dat er een duodenum sonde geplaatst gaat worden. Dit is een sonde die rechtstreeks naar de darm gaat waarbij de maag dus wordt overgeslagen. Omdat wij Bibi de laatste periode zo achteruit zien gaan en ons vooral veel zorgen maken over hoe dun ze is hebben we onze zorgen geuit bij het AMC en aangegeven dat we willen dat ze opgenomen wordt omdat wij het niet zien zitten om thuis nogmaals de voeding te gaan proberen die eerder al geen succes was. Wij willen dat zij gaan monitoren hoe Bibi erop reageert zodat ze zelf zien hoe het ervoor staat. Bibi is daarom op 22november opgenomen in het ziekenhuis en deze week zullen ze gaan observeren en dingen gaan uitproberen in de hoop dat Bibi hiermee meer voeding vasthoudt en weer wat gaat aankomen. Hoe lang de opname duurt is nog niet te zeggen, dat is afhankelijk van hoe snel er resultaat geboekt zal worden en of er wel iets gevonden gaat worden wat haar gaat helpen. Helaas dus weer even wat meer langs elkaar leven maar hopelijk zal dat niet voor niets zijn en knapt Bibi weer wat op. In het ergste geval moeten we accepteren dat er geen oplossing komt, wat natuurlijk kan omdat het een progressieve ziekte is maar wij hebben nog alle hoop dat er iets moet zijn wat voor verbetering bij Bibi kan zorgen.

We zullen jullie tussendoor op de hoogte houden als er wat nieuws te melden is!

Liefs Rianne & Dennis