Deze week liep even behoorlijk anders dan we gedacht hadden. Zoals jullie wisten ging Bibi dinsdag het ziekenhuis in vanwege het afvallen door het langdurige spugen en omdat ze de laatste weken minder comfortabel is. Dinsdag met de arts afgesproken dat ze 24 uur geobserveerd zou worden en dat er vervolgens een 'plan' zou komen om er voor te gaan zorgen dat ze weer aan gaat komen. De neurologen kwamen woensdag begin van de middag langs, maar zij zijn van mening dat de onrust bij Bibi vooral een voedingsprobleem is en niks neurologisch waardoor zij ophogen van de epilepsie medicijnen niet als een (gedeeltelijke) oplossing zien. Eind van de middag kwam er een arts vertellen dat Bibi weer naar huis kon (moest) omdat ze op dat moment niet nog meer spuugde op haar nieuwe voeding (die we 2 weken moesten proberen) dan op haar oude voeding. We moesten het dus thuis nog maar 1,5 week de kans geven en dan konden we daarna poliklinisch wel weer verder kijken.
Wij waren nogal verrast door dit bericht omdat we dachten dat onze zorgen serieus genomen werden, en op deze manier had deze opname geen enkele zin gehad. Dit hebben we dus uitgesproken maar dat veranderde niks aan de boodschap. Wij gingen dus zwaar gefrustreerd naar huis met Bibi, om het daar maar verder te proberen.
De volgende dag ging Bibi dus maar weer naar de opvang (Zigzag) en zij gaven al aan dat zij onze zorgen over Bibi delen. Toen ze van de eerste 200 ml voeding alweer 150 ml had uitgespuugd belden ze ons om te vragen of zij anders hun zorgen ook even mochten uitten bij het ziekenhuis. Dit vonden wij goed dus zij hebben contact gezocht met een kinderarts (niet onze eigen kinderarts, want die is helaas een paar weken afwezig). Die kinderarts was op de hoogte van de opname van Bibi maar niet van haar ontslag en die was verbaasd dat Bibi uit het ziekenhuis was omdat dat absoluut niet de bedoeling was. Bleek dat er woensdag een ander team van artsen was dan op dinsdag en donderdag, dus door communicatieproblemen was het mis gegaan. Excuses, excuses, excuses, met het verzoek of we dezelfde middag nog terug konden komen met Bibi. We waren verbaasd over de gang van zaken maar we willen vooral dat er oplossingen komen voor Bibi, snel terug naar het ziekenhuis dus. Overal worden fouten gemaakt, dat blijkt, maar nu weer vooruit kijken en hopen dat er snel iets gedaan kan worden. Vandaag (vrijdag) is er een echo van haar buik gemaakt, een hartfilmpje en een film van haar maag/darmen. Uit de eerste 2 kwam niks maar uit de laatste bleek dat er bij het inspuiten van vloeistof vrijwel direct een gedeelte de slokdarm inschiet (zoals bij reflux) en dat de verwerking naar de darmen wat traag is. Zoals de arts al wilde is er nu gestart met een medicijn die ervoor moet zorgen dat de voeding sneller doorloopt van de maag naar haar darmen, nu maar afwachten of dat het verschil gaat maken. Bibi was vandaag niet echt gelukkig, het aan en uitkleden voor de onderzoeken zorgde voor veel ongemak, ze heeft weer veel gespuugd en ze had veel aanvalletjes. Het weekend gebeurt er niks dus vanaf maandag kijken we weer verder, ze gaat nu in ieder geval pas naar huis als ze weer aan het aankomen is.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten