Feestdagen (op komst)

Het is alweer ruim een maand geleden, dus tijd om weer even boven de dagelijkse hectiek te hangen om te overzien wat we de afgelopen maand gedaan hebben.

Vlak na mijn vorige blog hebben we een afspraak gehad op de IC van het AMC. Het doel was vooral even kennismaken met de leidinggevende daar, ons verhaal doen en voor hem een eerste kennismaking met Bibi. Hij heeft uitleg gegeven over verschillende varianten die er zijn bij beademing en hij heeft een beeld gekregen van Bibi en wat haar te wachten staat. Bibi viel net voor de afspraak in slaap en meteen daarna werd ze weer wakker....we kunnen ons voorstellen dat dit niet de meest boeiende gesprekken zijn voor haar:-).

Belangrijkste van deze blog is natuurlijk hoe het nu met Bibi gaat. Bibi heeft de laatste tijd veel goede momenten gehad. De epilepsie is even rustig, we zien eigenlijk geen langere aanvalletjes alleen wel regelmatig schokkerige handjes of voetjes. Ze laat zich steeds meer horen op een positieve manier (Filmpje Bibi) en lijkt ook regelmatig wat bewuster met haar omgeving bezig te zijn. Bibi blijft wel veel last houden van slijm wat ze niet goed kan wegslikken. Hierdoor spuugt ze veel. Soms gaat het een week of 1,5 goed en dan begint het weer. Hierdoor gaat elke voeding in zo'n fase heel moeizaam en moeten we heel voorzichtig zijn met andere houdingen of oppakken...dit is voor Bibi natuurlijk heel vervelend en ook voor ons behoorlijk frustrerend. De afgelopen week is Bibi weer wat sneller geprikkeld terwijl de voeding nu wel weer even goed gaat. Hierdoor is omkleden of Bibi overleggen van de box naar haar stoel al snel weer teveel. Dit kan dan weer resulteren in een huilbui. Hierdoor zijn wij weer wat angstig om dingen te gaan ondernemen met Bibi, want het liefst houden wij haar natuurlijk zo comfortabel mogelijk zonder huilbuien. 

7 januari wordt Bibi opgenomen in het AMC en wordt er een PEG sonde geplaatst. Dit is een kleine operatie, die ervoor gaat zorgen dat haar neussonde eruit kan. De voeding zal dan via het slangetje direct haar buikje inlopen. Haar gezichtje is dan pleistervrij en ze hoeft dan geen slangetje meer in haar neus. Hopelijk zal ze hierdoor ook minder gaan spugen, maar dat is geen garantie.

We hebben ondertussen een aangepaste autostoel en een aangepaste kinderwagen ontvangen. Hierdoor kunnen we Bibi in ieder geval veilig en comfortabel vervoeren. 

Haar lichaam en hoofdje worden hierbij goed ondersteund, en dat is heel belangrijk aangezien ze daar zelf niet echt controle over heeft. Wat dat betreft zijn we dankbaar dat we in Nederland wonen, waar zulke faciliteiten via de zorgverzekering of via de gemeente aangeboden worden. Dit gaat niet voor iedereen even makkelijk maar de situatie van Bibi laat wat dat betreft geen ruimte voor discussies over de noodzaak van deze hulpmiddelen.

Verder hebben we even geen afspraken in het ziekenhuis gehad, en zijn er ook geen onverwachte ziekenhuisbezoeken geweest...dat is uiteraard heel fijn. Wel kregen we vorige week onverwacht bezoek.... van Sinterklaas en zijn Pieten, hoe leuk en onverwacht was dat. Wij wisten van niks, maar we zijn alle 4 ontzettend verwend. We zijn heel blij dat er zulke initiatieven zijn en dat mensen daarbij aan ons denken, ontzettend lief!! 

Ondanks de 'goede' fase die Bibi de afgelopen periode heeft gehad zijn er ook genoeg verdrietige momenten. Aan de ene kant heb je de feestdagen met alle leuke en gezellige momenten, maar aan de andere kant denken we ook regelmatig aan de situatie waar we vanuit het niets in terecht zijn gekomen. De constante zorg, de stress, angst en het verdriet....het is een onderdeel van ons leven geworden. We proberen er zo min mogelijk bij stil te staan en maar gewoon door te gaan...maar soms werkt dat even niet.

Komende periode veel gezellige dagen voor de boeg, daar gaan we met z'n viertjes van genieten. De volgende blog zal waarschijnlijk na Bibi haar opname zijn begin januari, tenzij er in de tussentijd nog spannende dingen gebeuren, maar daar gaan we niet vanuit.

De kerstkaarten slaan we dit jaar even over, maar uiteraard wensen wij iedereen hele fijne, gezellige feestdagen toe🎄🎆

Veel liefs Rianne & Dennis