Lieve, mooie Bibi

Het is langer geleden dan jullie van ons gewend zijn, maar hier is dan weer een blog waarin we jullie meenemen in hoe het de laatste tijd met Bibi is gegaan.

In de laatste blog hebben we het gehad over de duodenum sonde die ze heeft gekregen om het spugen van voeding te stoppen. Dit heeft gewerkt maar helaas is Bibi er sindsdien niet op vooruit gegaan in comfort, waar we stiekem wel op hadden gehoopt. Na de opname is Bibi alleen maar oncomfortabeler geworden, iets wat zich daarvoor ook al een tijdje had ingezet. We hebben in het begin van Bibi haar leven steeds meer verwachtingen van haar leven los moeten laten tot het punt waarbij we hebben gezegd dat we in ieder geval willen zien dat ze op haar manier plezier kan hebben in haar leven en comfortabel is. Die pleziermomenten zijn altijd spaarzaam geweest maar ze waren er wel, en elk moment heeft ons kracht gegeven. Helaas zijn die momenten vanaf september ongeveer uitgebleven. Bibi heeft nu al maanden veel en steeds meer spanning in haar lijfje, heeft steeds meer epilepsie en ze blijft de hele dag door braakneigingen houden en slijm en maagsappen spugen. Als er even rust in haar lijfje lijkt te zijn dan is ze niet meer op deze wereld, ze heeft haar ogen open maar daar is alles mee gezegd. Alle ongemakken blijven steeds meer toenemen, het gaat dus echt niet meer goed met ons lieve, mooie meisje….het is afschuwelijk om haar zo te zien terwijl wij  niets voor haar kunnen doen.

In de kerstvakantie vonden we het genoeg geweest, Rianne en ik hadden het al vaker naar elkaar uitgesproken maar nu was het tijd om naar haar artsen uit te spreken dat dit niet meer het leven is wat wij willen voor ons meisje. In onze ogen is er geen kwaliteit van leven meer, wij kunnen al tijden geen ouder meer voor haar zijn, alleen maar verzorgers. Als we haar verplaatsten dan is dat al een prikkel teveel wat resulteert  in spanning vaak gevolgd door huilen. Er was bij het Emma thuisteam, die tussen ons en de artsen instaan gelukkig veel begrip net als bij de kinderarts van Bibi. Het vervolg was dat er een moreel beraad georganiseerd moest worden om te bespreken met artsen van verschillende disciplines of er nog iets gedaan kon worden om haar kwaliteit van leven te verbeteren.

Op 20 januari is Bibi 2 jaar geworden, uiteraard was dit een bijzonder moment om bij stil te staan. We hebben haar feestje gevierd bij Monkey Town met familie en vrienden. Bibi heeft er weinig van meegekregen want ze lag vooral te slapen, maar slapend is ze wel het meest comfortabel dus dat was wel fijn. Rianne en haar moeder hadden zelf in een workshop haar mooie verjaardagstaart gemaakt (zie foto). Voor ons was het vooral fijn om met zoveel lieve mensen bij dit moment stil te staan

Het moreel beraad vond afgelopen dinsdag plaats, we vonden het heel spannend omdat je gewoon niet weet wat de uitkomst ervan zal zijn. Tussen kerst en nu is Bibi steeds meer aan het inleveren, het is het beste als ze slaapt want als ze wakker is, is er bijna non stop onrust in haar lijfje en daar staat niets positiefs meer tegenover.

Dinsdagmiddag kregen we de uitkomst van het beraad. De artsen zien geen mogelijkheden meer om nog iets te doen om de kwaliteit van haar leven nog te verbeteren. Ze zijn het er unaniem over eens dat Bibi te veel lijdt zonder dat er enig perspectief is bij haar ziektebeeld. Het advies wat zij hebben gegeven is om haar leven te beëindigen zoals ook onze wens voor haar is. Er is meteen een stappenplan gemaakt waarin staat hoe het zal gebeuren en dinsdag werd ons verteld dat we daar in principe een dag later mee zouden kunnen beginnen als we dat zouden willen. Die boodschap kwam even hard aan, omdat we ons erop hadden ingesteld dat er na het moreel beraad nog meer gesprekken voor ons zouden volgen.

We leven al bijna 2 jaar in de wetenschap dat we onze lieve Bibi zouden gaan verliezen door haar rotziekte, en opeens is het moment daar dat het heel dichtbij komt. We werden en zijn ontzettend verdrietig dat we nu weten dat het bijna zover is dat we haar moeten gaan loslaten, maar we beseffen ook heel goed waar we het voor doen. We willen dat Bibi rust krijgt, de rust die ze zo verdient.

‘Helaas’ is euthanasie niet toegestaan, dat kan pas vanaf 12 jaar en daar moet een kindje wilsbekwaam voor zijn. In Bibi haar geval betekent dit dat er maar 1 optie is en dat is stoppen met het uitvoeren van medische handelingen. 1 daarvan is stoppen met toedienen van voeding via de sonde. Bibi eet niets via haar mond dus op den duur zal haar lichaam het niet meer gaan redden. Ze zal in toenemende mate pijnstilling krijgen met als laatste stap morfine, daarbij zal ze in slaap gehouden worden zodat zij er zelf niets van zal merken. Voor ons zal deze methode een stuk vervelender worden, omdat het tot 2 weken kan duren voordat haar lichaam het zal opgeven.

We hadden gehoopt deze beslissing nooit te hoeven nemen, maar we kunnen gewoon niet anders, we kunnen niet meer blijven toekijken hoe Bibi steeds meer aan het lijden is. We hadden het allemaal zo graag anders gezien voor ons lieve kleine meisje, maar helaas is haar weinig gegund. We gaan nu nog proberen een paar mooie herinneringen te maken voor ons en haar geweldige lieve broers.  In de loop van volgende week zal de voeding stoppen en dan is het afwachten.

Het zal een zware en verdrietige periode worden maar we halen veel kracht uit onze jongens en alle steun en berichten die we krijgen van alle lieve mensen om ons heen.

Liefs Dennis & Rianne